Artículos de Investigación

Muerte perinatal: pérdidas múltiples y procesos de duelo. La experiencia de madres y padres de la ciudad de Medellín

Perinatal death: multiple losses and grief processes. The experience of mothers and fathers in the city of Medellín

Daniela Ruiz-Lenis
Universidad de Antioquia, Colombia
Victoria Eugenia Díaz-Facio Lince
Universidad de Antioquia, Colombia

Muerte perinatal: pérdidas múltiples y procesos de duelo. La experiencia de madres y padres de la ciudad de Medellín

Revista Virtual Universidad Católica del Norte, núm. 74, pp. 224-252, 2025

Fundación Universitaria Católica del Norte

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Recepción: 04 Marzo 2024

Aprobación: 18 Noviembre 2024

Resumen: El objetivo del estudio fue comprender la experiencia de duelo en madres y padres que sufrieron la muerte perinatal de un hijo. El método fue cualitativo, con enfoque fenomenológico-hermenéutico; se hizo un estudio de caso múltiple con la participación de nueve madres y dos padres de la ciudad de Medellín, quienes reconstruyeron su experiencia en entrevistas semiestructuradas. Los resultados muestran que la muerte perinatal provoca múltiples pérdidas que movilizan procesos de duelo por el hijo esperado, por la idea de un futuro con él, por la identidad materna y paterna proyectadas. Mediaron en el trabajo del duelo dos procesos: la construcción de los significados sobre la pérdida y el trabajo de reubicación del vínculo a través de los objetos significativos y de estrategias simbólicas de reconexión. Las respuestas social y médica influyeron en la elaboración; particularmente, se encontró que la minimización e invalidación de la pérdida tuvieron efectos negativos para los dolientes. El duelo perinatal es un proceso complejo movilizado por la pérdida del hijo y de otros elementos tangibles e intangibles que se pierden con él; el proceso no lleva a la desvinculación, sino a la reubicación afectiva del hijo que se mantiene vivo en la memoria.

Palabras clave: Duelo, Duelo invalidado, Muerte perinatal, Pérdida.

Abstract: The objective of this research was to understand the experience of perinatal grief in mothers and fathers who have suffered the perinatal death of one child. The method was qualitative, with a phenomenological-hermeneutic approach; a multiple case study was carried out with the participation of nine mothers and two fathers from the city of Medellin, who reconstructed their experience in semi-structured interviews. The results show that perinatal death causes multiple losses that mobilize mourning processes for the expected child, for the idea of a future with him/her, for the projected maternal and paternal identity. Two processes mediated in the grief work: the construction of meanings about the loss and the work of relocating the bond through significant objects and symbolic strategies of reconnection. Social and medical responses influenced the elaboration; particularly, it was found that minimization and invalidation of the loss had negative effects for the bereaved. Perinatal mourning is a complex process mobilized by the loss of the child and of other tangible and intangible elements that are lost with it; the process does not lead to disengagement, but to the affective relocation of the child that keeps it alive in the memory.

Keywords: Mourning, Disenfranchised grief, Perinatal death, Loss.

Introducción

La muerte perinatal es un problema de salud pública mundial referido al deceso fetal o infantil que ocurre durante las últimas semanas de gestación, en el parto, o pocos días después del nacimiento. La Organización Mundial de la Salud (OMS, 1992) define esta muerte como la que se produce entre la vigesimosegunda semana de gestación y los primeros siete días después del nacimiento. Son muertes relacionadas estrechamente con las condiciones socioeconómicas de los países, con el acceso y la calidad de los servicios de salud.

Se estima que alrededor del mundo se presentan dos millones de muertes perinatales al año. Si bien es un fenómeno mundial, es uno de los problemas de salud que más pone en evidencia la desigualdad en términos de servicios de salud y de calidad de vida, pues el 84 % de ellas se presentan en los países con más escases de recursos (OMS, 2020, 2023). Entre las causas más significativas de las muertes perinatales en estos países se encuentra el difícil y costoso acceso a los servicios médicos, la poca capacidad de los sistemas sanitarios y algunos factores biológicos, genéticos y situacionales. En esta línea, se plantea que el acceso o carencia de los recursos de salud, de alimentación, de educación, de vivienda, entre otros, son determinantes en la gestación y el parto, lo que aumenta o disminuye los factores de riesgo para sobrevivencia de la madre y del hijo (Kinney et al., 2021; Willcox et al., 2023).

Específicamente en el contexto colombiano, el Departamento Administrativo Nacional de Estadística (DANE, 2023) observa un comportamiento relativamente estable en este tipo de muertes, con una leve reducción de –5.9 % en 2022, en comparación con el 2013. Varios departamentos del país, entre los que se destacan Chocó, Guajira, Vaupés, Vichada y San Andrés y Providencia superan el indicador nacional presentando más de 22 muertes por cada 1000 niños nacidos vivos. En Antioquia, la tasa fue de 13,0 en 2022, la cual se mantiene estable con el indicador de 2019 que fue 13.5. Se evidencia que, al igual que lo reportado por la OMS, en Colombia este fenómeno predomina en aquellas áreas con mayores tasas de pobreza, desnutrición y desescolarización. En este contexto se destacan, en las madres afectadas por estas muertes, factores como la edad temprana, la pertenencia a un estrato socioeconómico menor de tres y un nivel de escolaridad básico (DANE, 2023).

En relación con el tema que ocupa a este artículo, se encuentra que la mortalidad perinatal trae consigo una consecuencia concomitante, el duelo perinatal, el cual suele ser desatendido en los servicios de salud materno-infantil. Este duelo es la experiencia compleja de respuesta a la pérdida que se enfrentan a una muerte perinatal; es un acontecimiento que puede producir un profundo sufrimiento, pues los sentimientos y expectativas ligados al hijo por venir, o con el que han podido estar por muy breve tiempo, se fracturan súbitamente. Con ello, como ocurre con la muerte de los hijos por otras situaciones y en otros momentos de la vida, se pone en cuestión la identidad construida en torno a ser madre o padre y se interroga el mundo de supuestos que estos daban por cierto sobre su función parental (Neimeyer et al., 2014; Pearce & Komaromy, 2021; Pinkeney, 2020; Shannon & Wlkinson, 2020).

Con este marco, se encuentra que estudios previos sobre el duelo perinatal se han enfocado en el análisis descriptivo de la evolución de este proceso, su duración y sus respuestas, las cuales, como en otros procesos de duelo normal, pueden diagnosticarse equivocadamente como una depresión. Algunos recomiendan indagar más acerca del sufrimiento de un duelo comúnmente invisibilizado socialmente por tratarse de una pérdida que no es fácticamente aprehensible para el entorno (Camacho-Ávila et al., 2019; Cassidy, 2023; Fernández et al., 2018).

Fernández-Sola et al. (2020), González et al. (2021), Markin y Zilcha-Mano (2018) ahondan en la pregunta sobre la incidencia del factor social en este duelo. Sus estudios se enfocan en algunos elementos psicosociales de la pérdida perinatal referidos a las implicaciones para la familia, la red de apoyo y el estigma con respecto a este duelo. Encuentran que la mayoría de los progenitores sintieron que su duelo no era reconocido y que el apoyo de su red social, aunque existente, no fue percibido como suficiente. También, hallaron que las madres se sentían presionadas socialmente para quedar embarazadas de nuevo.

Por otra parte, algunas pocas investigaciones se ocupan de las diferencias en las reacciones frente a la pérdida según el género de los progenitores (Camacho-Ávila et al., 2019; Camacho Ávila, 2020; Cassaday, 2018; Davies et al., 2019). Encuentran que las madres pueden presentar manifestaciones como tristeza, culpa, síntomas somáticos y preocupación por los siguientes embarazos, mientras que los padres pueden presentar shock, rabia, indefensión, soledad; también, presentan ansiedad por embarazos futuros. Estos estudios, que se detienen en la descripción diferencial de las respuestas, evidencian la importancia de profundizar no solo en ellas, sino en su comprensión en relación con los contextos socioculturales específicos donde se asignan y se asumen ciertos roles en la pareja y en la familia según el género, los cuales pueden facilitar o dificultar el proceso de duelo.

Otro eje relevante trabajado en estudios previos se refiere a la respuesta del personal hospitalario frente a la muerte y el duelo perinatal (Arteaga & Páez, 2019; Ascher et al., 2020; Moreno-Tirado et al., 2023; Tejero-Vidal & Barea-Millán, 2023; Valenzuela et al., 2020). Los autores encontraron que los progenitores que recibieron una atención empática consideraron al personal de salud como parte de su red de apoyo, lo que fue benéfico para su duelo; por otra parte, aquellos que no percibieron una atención adecuada generaron recuerdos negativos, lo que intensificó su sufrimiento. Estos estudios proponen que el personal médico debe estar formado para ofrecer información clara, mostrar empatía frente a los padres, permitirles ver a su hijo, validar sus emociones y guiarlos a través de los procesos médicos y legales que deben realizar.

El contexto y los antecedentes desarrollados hasta ahora muestran la importancia de avanzar en la investigación sobre este fenómeno en Colombia y específicamente en la ciudad de Medellín, capital del departamento de Antioquia, donde, aunque estables, las cifras de este tipo de muerte son significativas, pues son marcados los problemas de inequidad en la atención de calidad en salud, y donde el duelo perinatal ha sido poco estudiado por las disciplinas sociales y de la salud. Para responder a ello, esta investigación se propuso dar la voz a madres y padres de esta ciudad con el objetivo de comprender la experiencia de duelo perinatal tras la muerte de un hijo sufrida entre la semana 22 de gestación y la primera después del nacimiento. Con ello se profundizó en algunos aspectos de este duelo que los estudios previos muestran como ejes relevantes para continuar trabajando o que no han sido abordados en ellos.

Para indagar por la experiencia del duelo perinatal en este ámbito específico, se trabajó tanto con madres como con padres, estos últimos menos incluidos en estudios sobre este tema y quienes en este entorno social suelen contar con menos validación para la expresión emocional y menor apoyo en sus procesos de duelo. La indagación se concentró en tres ejes relevantes: el primero fue la pregunta por la experiencia de las pérdidas referidas, no solo a la pérdida primaria del hijo, sino también a las secundarias, tangibles e intangibles, ligadas a la primera. El segundo eje se enfocó en investigar las múltiples respuestas ante la muerte, haciendo énfasis no solo en su descripción, como en algunos estudios previos, sino en los significados asociados a ellas, en las estrategias empleadas para afrontarla y para reubicar el vínculo con el hijo perdido. El último eje exploró un aspecto central en este tipo de duelos: la percepción de madres y padres sobre la respuesta social, familiar y médica en el contexto específico que enmarca el estudio, por la validación o invalidación de sus duelos y por el impacto que atribuyeron a este factor social en el proceso de elaboración.

Marco teórico

El referente teórico de la investigación se sustentó en los conceptos de duelo y duelo perinatal. En relación con el primero, se adoptó una definición comprensiva basada en autores relevantes en el ámbito psicoanalítico y psicológico. El sustento teórico inicial es la teoría de Freud (1917/1981), quien fue el referente primario para el estudio de este proceso psíquico y cuyos postulados sobre el tema, en lo fundamental de la lógica descrita, permanecen vigentes en las proposiciones de autores posteriores.

Según esta perspectiva teórica, el duelo es la respuesta emocional frente a la pérdida de un ser amado o una abstracción equivalente; se caracteriza por un estado emocional doloroso, por el desinterés por el entorno, por la dificultad para establecer nuevos vínculos y por la concentración en la memoria de lo perdido. Freud (1917/1981) propuso que el duelo es un trabajo psíquico lento y doloroso, no un estado que lleve a la atenuación espontánea del sufrimiento. Durante esta labor, el doliente experimenta movimientos lógicos en los que se debate entre la aceptación de la realidad de la pérdida y su negación, mecanismo de defensa normal y necesario con el que el yo se protege frente a la exigencia de renunciar a aquello amado o significativo.

En Duelo y melancolía (1917/1981) referente primario para el estudio sobre el tema, Freud planteó que el proceso de duelo lleva a la desvinculación con lo perdido. Más adelante reformuló esta tesis y propuso que el destino del vínculo también podría ser la reubicación del objeto en el mundo interno (Freud, 1923/1981). Teorías posteriores ahondaron en esta última perspectiva al señalar que el trabajo de duelo no conduce a una renuncia del objeto perdido ni del vínculo con él, sino a una reubicación de este que permita su continuación en formas compatibles con la disposición del doliente para la vida como son, por ejemplo, el recuerdo, la preservación de objetos significativos, las prácticas rituales y artísticas, entre otras (Klass, 2022; Neimeyer, 2007; Ruiz-Osorio & Díaz-Facio Lince, 2023).

La perspectiva constructivista narrativa desarrollada por Neimeyer (2007) también es valiosa para la comprensión contemporánea del duelo. Enfatiza el autor que el humano es un ser activo que permanentemente está construyendo su realidad a partir de la atribución de significados que organizan su visión del mundo. Con base en esto, entiende que la pérdida y el duelo no son procesos objetivos que todos sufren de la misma manera, sino que son experiencias vividas de manera singular de acuerdo con los significados que cada doliente construya en torno a él. Con base en lo anterior, se entiende que el duelo es un proceso singular, enmarcado en un contexto social, que se basa en la revisión y reconstrucción de los significados con los que el doliente atribuye sentido a la pérdida y reordena su narrativa vital.

El segundo referente teórico, el duelo perinatal, se entiende como la respuesta afectiva provocada por la pérdida de un hijo ocurrida durante el embarazo, el parto o poco tiempo tras el nacimiento. Para definir la población de este estudio, en esta investigación se asumió la definición de la OMS (1992), la cual circunscribe esta muerte como la ocurrida entre la vigesimosegunda semana de gestación y los primeros siete días tras el parto. Sin embargo, autores como Kowalsy (1987, 1991) amplían la comprensión de este proceso para referirse al duelo que se moviliza por una pérdida sufrida desde el momento de la gestación hasta el primer año de la vida del niño.

Estas distintas perspectivas muestran que, independientemente de las diferencias en la definición con respecto a la temporalidad de la muerte perinatal, los distintos autores comparten que este es un proceso doloroso para las madres y los padres, que provoca un profundo sufrimiento pues se fracturan súbitamente las expectativas ligadas al hijo por venir, se ponen en cuestión diversos supuestos básicos entre los que están los referidos a la identidad materna y la paterna, a la capacidad para cuidar a un hijo y a la suposición asumida culturalmente de que los padres mueren primero que sus descendientes (Fernández-Sola et al., 2020; Neimeyer et al., 2014; Parkes, 2021).

Distintos mediadores que se entrecruzan en la experiencia de todo duelo permiten comprender algunas de las particularidades del duelo perinatal (Rando, 1995/2018; Worden, 2008/2013). Entre ellos, es relevante la pregunta por quién o qué fue lo que se perdióy cómo era el vínculo con ello, ya que las pérdidas perinatales suelen ser múltiples, muchas de ellas intangibles y difíciles de reconocer por los mismos padres y por el entorno social, lo que atribuye a este duelo un carácter de pérdida ambigua (Shannon & Wlkinson, 2020). También, es relevante considerar el mediador sobre cómo sucede la pérdida; esto porque la muerte perinatal tiene un carácter súbito, lo que puede complejizar el proceso al romper de tajo el lazo físico sin permitir el proceso de duelo anticipado que puede movilizarse frente a una muerte anunciada.

Por último, se destaca en este duelo el mediador referido a las variables sociales, que aluden al nivel de apoyo social y emocional recibido por los dolientes. En este sentido, es importante la teoría de Doka (2008) sobre el duelo invalidado para entender que la pérdida perinatal suele ser minimizada socialmente debido al prejuicio que considera que, como el lazo físico establecido entre los progenitores y el hijo es muy breve, ellos no alcanzan a establecer un vínculo significativo, ni llegan a asumir su rol parental. Se asume, por ende, que no viven la muerte del ser en gestación o del recién nacido con la marca de una experiencia de pérdida. Esta invalidación social tiende a producir sentimientos de soledad e incomprensión que tienen efectos adversos para este duelo (Cassidy, 2023).

Método

Diseño: la investigación se orientó por el enfoque cualitativo que permitió abordar las realidades subjetivas e intersubjetivas de la experiencia de la pérdida perinatal comprendiéndola a partir de las manifestaciones verbales de los participantes y desde la lógica interna del fenómeno. Con este marco, se trabajó con el método fenomenológico hermenéutico, el cual destaca la experiencia subjetiva como la forma privilegiada de acercarse a los núcleos significativos de un fenómeno. Este método se centra en las formas como las personas experimentan su mundo, qué significa para ellas el fenómeno estudiado y cómo lo comprenden (Arnal et al., 1992). Estas bases permitieron explorar, describir y comprender los significados atribuidos por las madres y los padres a su experiencia de duelo

Participantes: la población de referencia fueron los padres y las madres, mayores de edad y con residencia en Medellín, que hubieran tenido una pérdida perinatal involuntaria entre las 22 semanas de gestación y la primera semana de vida de sus hijos. La selección de la muestra tuvo un carácter intencional; para ello se contactaron informantes clave, psicólogos de la Unidad de Duelo San Vicente de Medellín, la cual es una organización sin ánimo de lucro que ofrece, a quien lo requiera, atención en duelo gratuita. Ellos transmitieron a las madres y padres dolientes el objetivo de la investigación y abrieron la puerta a la participación en ella. La muestra estuvo conformada por nueve madres y dos padres que aceptaron voluntariamente participar en el estudio; no se pudo contar con una muestra más amplia de estos últimos (los padres), a pesar de la repetida invitación para ello, pues son pocos los que asisten a los grupos y terapias de apoyo y no son propensos a hablar de su proceso de duelo con personas externas a su círculo relacional más cercano.

Instrumentos: la estrategia utilizada fue el estudio cualitativo de casos,el cual “permite al investigador alcanzar mayor comprensión y claridad sobre un tema o un aspecto teórico concreto, o indagar un fenómeno, una población o una condición en particular” (Galeano, 2004, p.67.). La técnica de recolección de la información fue la entrevista semiestructurada, la cual permite una conversación flexible y abierta entre el investigador y los participantes, en la que se intercambia información a partir de una serie de preguntas abiertas que permiten acceder a los sentidos y significados que las personas atribuyen al fenómeno de estudio.

Procedimiento y análisis de datos: Se realizaron entre una y dos entrevistas semiestructuradas con cada uno de los informantes, de acuerdo con las necesidades que el análisis simultáneo iba mostrando de profundizar en algunos de los relatos. Los encuentros fueron individuales, a excepción de una pareja que pidió que se hiciera la entrevista conjunta. El análisis de la información recolectada trabajó sobre lo transmitido por los participantes, interpretando los sentidos de su relato e integrándolos en una composición que muestra nuevas perspectivas para la comprensión del fenómeno (Galeano, 2015). Para este análisis se transcribieron las entrevistas y se utilizó el programa de análisis cualitativo Atlas. Ti, versión 9, con el que se hizo la codificación, se establecieron unidades de sentido y se construyeron las categorías analíticas para la escritura interpretativa. Las categorías emergentes en el análisis, que mostraron cuáles son los núcleos más significativos de la experiencia de los participantes, fueron: 1) las pérdidas múltiples y las respuestas ante la muerte perinatal, 2) la construcción del significado y la continuación del vínculo y 3) la dimensión social del duelo perinatal.

Consideraciones éticas: El estudio se basó en un razonamiento donde es central la dignidad y el cuidado de las personas participantes. Por ello, se orientó por los principios éticos básicos de responsabilidad, respeto, autonomía, justicia, beneficencia y no maleficencia que establece el Informe Belmont (Comisión Nacional para la Protección de Sujetos Humanos de Investigación Biomédica y de Comportamiento, 1979). En el ámbito normativo, se siguió la orientación de la Resolución 8430 de 1993 del Ministerio de Salud, que establece los aspectos éticos de la investigación con seres humanos, y por el Código de Ética del Psicólogo, Ley 1090 del 2006. Con base en esto se explicó a los participantes lo concerniente a la protección de su anonimato y el aporte que pudieran tener los resultados en una mejor comprensión y acompañamiento profesional de la experiencia del duelo perinatal. Se firmó con ellos un consentimiento informado sobre el carácter voluntario de su participación, la confidencialidad de la información, los procesos a realizar, los riesgos y beneficios, las responsabilidades de los investigadores y la difusión de los resultados, y se establecieron los mecanismos para la devolución de los resultados. Los procedimientos desarrollados en el estudio se consideraron de bajo riesgo; a pesar de esto, se tuvo presente la ruta de remisión a profesionales de atención psicológica si esto llegara a ser necesario. Para garantizar el anonimato de los participantes, en los distintos medios de divulgación del estudio se utilizan siglas, en vez de nombres propios, para aludir a los relatos y al análisis de estos.

Resultados

Los relatos de los participantes muestran cómo para las madres y los padres dolientes la muerte de los seres amados es vivida como una experiencia disruptiva que transforma los planes y certezas sobre la vida, el sí mismo y el mundo, y recuerda la fragilidad de los vínculos. Particularmente, las entrevistas muestran cómo la muerte perinatal es especialmente perturbadora al presentarse en el momento en el que inicia la vida de un hijo, un acontecimiento que, en los casos estudiados, era el cumplimiento de un proyecto de vida de la madre o la pareja. El desarrollo de estos resultados sigue la lógica de las tres categorías que emergieron en el análisis como los núcleos más relevantes de la experiencia de duelo perinatal vivida por los participantes.

Las pérdidas múltiples y las respuestas ante la pérdida perinatal

Para los participantes en este estudio, la muerte perinatal implicó una pérdida primaria, física y tangible del hijo: una muerte biológica del ser con quien ya tenían un vínculo. También, sufrieron una serie de pérdidas secundarias, tanto simbólicas como materiales. Las simbólicas tenían que ver con sus expectativas e imaginarios en relación con el hijo, con su autopercepción como seres capaces de gestar y cuidar a un niño, con las creencias y supuestos sobre la vida y la muerte. Muchas de estas pérdidas estaban ancladas en el deseo previo de ser madre o padre, una construcción individual, enmarcada en experiencias familiares y sociales, que había configurado una visión sobre la identidad proyectada de la maternidad y la paternidad. Al darse la pérdida, estos planes y expectativas se vieron frustrados, lo que se expresa en palabras de las madres participantes como “derrumbe”, “vacío”, “colapso” que muestran como lo proyectado sobre la vida del hijo choca con la realidad de su muerte temprana. Lo expresa así la madre AB, quien sufrió la muerte de sus dos gemelas poco después del parto:

Fueron momentos muy difíciles, muy duros; yo tener que saber que ya, ya no (…) ya no iba a volver a verlas, que fue la primera y última vez que yo las tuve en mis brazos. Yo lo único que hacía era que las cargaba, las abrazaba, a cada una le di de a besito en la frente, me despedía de ellas, eso fue lo que hice, les eché la bendición y ya me quedé vacía, con un vacío enorme.

Las pérdidas secundarias de orden tangible se expresaron en las madres en la vivencia de su corporalidad. Mostraron cómo el cuerpo marcado por los signos físicos de la gestación y el parto porta elementos sensibles u observables que se convirtieron en el recordatorio de lo perdido y de la imposibilidad para realizar su función materna con este hijo en particular. En este marco, algunas señalaron el dolor de no haber podido amamantarlo, una experiencia de vinculación y de intimidad que anhelaban y en la que, como dijo LS, se nutre tanto el cuerpo del hijo como la relación entre ambos: “para mí una de las cosas más hermosas de la maternidad es poder pegar a mi bebé a darle alimento (…) entonces, ese fue uno de los duelos que yo tuve que hacer y que me dolieron en el alma”.

Por otro lado, tanto las madres como los padres vivieron como pérdidas secundarias todos aquellos rastros tangibles que quedaron en los lugares, las prendas y otros objetos destinados al bebé, los que, previo a la muerte, habían sido cargados con el afecto y con la esperanza de que el hijo pudiera habitarlos y usarlos. Todo esto nos permitió entender que toda pérdida material está atravesada inevitablemente por lo intangible: por los deseos, los ideales y los proyectos de los padres ligados al hijo por llegar.

Cuando todas estas pérdidas asociadas a la muerte del hijo se volvieron realidad, fuera durante el embarazo o en los primeros días tras su nacimiento, se desencadenaron un cúmulo de respuestas que hicieron parte de la experiencia de sus duelos. Particularmente, las respuestas afectivas fueron centrales durante el proceso de elaboración. Entre ellas, predominó la tristeza causada por el vacío que dejó el hijo físico y el proyectado, y por la vivencia de una pérdida que nombran como de una parte de sí mismos y de las construcciones y expectativas frente a la vida, el presente y el futuro. Algunos participantes, madres y padres, experimentaron rabia, frustración, impotencia y soledad, emociones ligadas a la sensación de haber sido despojados de lo amado y anhelado, a no haber podido evitar la muerte, a no hallar sentido para un acontecimiento que consideraban absurdo, a sentirse incomprendidos frente a su dolor.

Es relevante, también, el sentimiento de culpa: cuando la muerte se dio antes del nacimiento, las madres la dirigieron hacia el propio cuerpo que sentían como no apto para la gestación; cuando se dio después del parto, la culpa se enfocó en madres y padres en las prácticas y los cuidados que tuvieron durante el embarazo y en los primeros días de vida y que pudieron afectar la salud y el desarrollo del hijo. Al respecto, dice la madre DM: “yo qué dejé de hacer o qué hice, ¿qué hice yo para que esto sucediera? Entonces, es como la sensación de culpa (…), o “¿yo qué pude hacer para haber evitado que mi hija se muriera?” La culpa también emergió en momentos posteriores, en ambos progenitores, como respuesta a algunos momentos de cierto sosiego frente a los cuales se recriminaban por sentir que estaban siendo desleales con el hijo muerto de quien se sentían más cercanos en los momentos de dolor.

Por otro lado, algunas madres sintieron una falta de interés en asuntos no relacionados con el hijo y la imposibilidad de disfrutar lo que antes les generaba placer, pues toda la atención y la energía estaban enfocadas en lo perdido. Algunas más expresaron haber sentido envidia y humillación en situaciones en las que compartían o veían a otras mujeres con sus hijos, lo que las llevaba a una comparación entre la maternidad “exitosa” de las otras que contrastaba con su propio “fracaso”. En este sentido, dice NA: “uno se siente como humillado, como pisoteado, pues, ella tiene su bebé y yo no”.

Finalmente, en los padres, además del dolor de la pérdida, resaltó el sentimiento de conexión afectiva con sus parejas y la esperanza de poder vivir más adelante la experiencia de la paternidad. Esta emoción de tono positivo frente al futuro, con el trasfondo del dolor del presente, fue uno de los pilares del duelo de los padres quienes buscaron apoyar a sus parejas con el recordatorio de lo que aún era posible. Coherentes con el rol que decidieron adoptar en sus procesos de duelo de ser un pilar emocional y un soporte para la recuperación anímica y física de sus compañeras, privilegiaron el cuidado de ellas, limitaron la expresión emocional propia y tomaron, preferentemente, un rol de escucha y apoyo. Lo dice MO en su relato:

Ella era la que se tenía que tomar las pastillas, pero era como si yo me las estuviera tomando también. Fue un acompañamiento permanente, estar pendiente yo como padre, aunque estaba frustrado. Traté de darle mucho soporte, de acompañarla mucho: “esto es juntos, esto lo hacemos juntos, demos este paso juntos” Sentía la responsabilidad, no solo para engendrar, sino también para dar ese paso tan doloroso.

Construcción del significado y continuación del vínculo

El duelo es un proceso activo que implica la integración de la pérdida dentro de la propia historia y la identidad del doliente. En esta línea, fueron importantes para los participantes dos procesos que mediaron en sus duelos: primero, trabajar sobre los significados atribuidos a la muerte del hijo, y segundo, establecer una conexión perdurable con él a través de rituales y objetos evocadores. Con respecto a lo primero, se entiende que los significados son construcciones simbólicas basadas en supuestos, ideas y aprendizajes previos y se cuestionan o se afianzan en el proceso de duelo. La labor de deconstrucción y reconstrucción de los significados ayudó a las madres y a los padres a asumir la pérdida y a darle un sentido dentro de su narrativa vital. Particularmente, se encontró que la espiritualidad fue unas de las estrategias principales para esta construcción de un sentido y para encontrar sosiego y esperanza; esta les ayudó progresivamente a aceptar la pérdida y a ubicar al hijo en otro plano que imaginaban sin sufrimiento. Al respecto narra la madre LS:

Yo creo que algo que me ha permitido avanzar en todo este proceso ha sido la parte espiritual, porque el pensar que mi bebé fue al cielo, que está con Dios, que tiene otra vida mejor, me da mucha tranquilidad. Saber que ella ya está en otro espacio mejor, que está al lado de Dios, que está bien y libre de todo dolor, porque ella sufrió demasiado.

Otro recurso que sirvió a los participantes para la construcción de significado fue el de acceder a los conocimientos médicos que les ayudaron a comprender la razón por la cual sus hijos murieron. Padres y madres destacaron la importancia de la información recibida sobre la posible causa de la muerte, pues esta aportó claridad y ayudó a organizar los imaginarios frente a un acontecimiento abrupto que involucró los cuerpos y los proyectos de vida de la triada madre-padre-hijo. La explicación médica redujo las incógnitas sobre el fallecimiento, las cuales eran fuente de angustia, incertidumbre y culpa, y les permitió reconocer que había factores que ni ellos ni sus médicos podían haber controlado.

Con respecto a lo segundo, la construcción de un vínculo perdurable con el hijo perdido, se encontró que madres y padres vivieron la presencia del hijo como un lazo que, lejos de cortarse, se situó como una presencia diferente en sus vidas; así lo dice LS: “ella vive en nosotros, ha marcado un momento muy importante en nuestra vida, y nos ha venido a transformar”. Además de la incorporación del recuerdo del hijo como huella perdurable, la continuación del vínculo se dio por medio de la práctica de rituales privados —prácticas simbólicas soportadas en sus creencias— y del establecimiento de una relación con objetos evocadores cargados de sentido que les permitieron conmemorar la presencia del hijo en sus vidas y sentirse conectados con él. Fueron prácticas que les permitieron mantener un vínculo transformado y delimitar el tiempo y el espacio para la intensa vivencia emocional.

Con respecto a los rituales privados, es importante diferenciarlos de los tradicionales, pues no son necesariamente públicos o colectivos; las creencias en las que se soportan pueden ser íntimas y no tienen parámetros para que su ejecución se realice siempre de una misma forma. En el caso de los participantes, estos rituales se realizaron individualmente o en compañía de pocas personas muy cercanas e incluyeron objetos que estaban relacionados con el hijo; eran elementos materiales que hacían las veces de puente entre el mundo físico y el simbólico, y estaban cargados de afectos, recuerdos y significados. Así, madres y padres conmemoraban la fecha de nacimiento o de defunción con ceremonias íntimas donde agradecían su paso por sus vidas. También, hacían visitas del lugar en el que reposaban las cenizas o el cuerpo de los hijos; allí sentían que afianzaban el vínculo con sus pequeños a través de conversaciones, de cartas y de formas estéticas de decorar el sitio donde yacían los restos. Por otra parte, buscaron esta comunicación en momentos privados en los que oraban o hablaban con él; era una forma de mantenerlo presente, de otorgarle a su recuerdo un espacio exclusivo y de afirmar el lugar simbólico, cargado de afectos, que sus hijos seguían teniendo para ellos; así lo dice el padre CA en su relato:

El día de las velitas, nosotros lo hacíamos como la intención de recordarlo. Este año, con la nueva bebé, ha cambiado todo. Sin embargo, mantenemos la costumbre de prender una vela por los hijos que perdimos. Así ya hayamos pasado las partes más álgidas del duelo, las más complejas emocionalmente, siempre es como saber que ahí están, que son parte de nuestra historia, de nuestra familia.

En relación con el establecimiento de una relación con objetos evocadores, se encontró que los participantes conservaban alguna prenda, fotografía u otro objeto del hijo como una forma de conectarse con él y de facilitar la expresión emocional. Esto le ayudó a LS a constatar que sí fue real el breve paso del hijo por su vida; esto, a pesar del dolor causado por la confrontación con la pérdida, le producía cierta tranquilidad al afirmar la historia de su niño: “tengo el registro civil de nacimiento de M, y yo lo quiero conservar porque para mí es como la evidencia de su existencia, de que ella estuvo con nosotros”. GA, por su parte, conservó el vestido que pusieron al hijo muerto en el velorio como un “símbolo de la despedida” y un recordatorio de la última acción de cuidado que pudo hacer por él. Los objetos se convirtieron así en prueba de realidad de la vida y de la muerte; sirvieron también para afirmar las identidades materna y paterna, y para proyectar un futuro donde quizás otro hijo pudiera hacer posible el despliegue de esta identidad puesta en suspenso por la muerte.

Dimensión social del duelo perinatal

El duelo perinatal no se vive solo en la intimidad de la madre o el padre doliente. En él incide de forma importante el ámbito social en tres perspectivas: las relaciones de pareja, las que se establecen con familiares, amigos y el círculo social más amplio, y la percepción que los dolientes tienen del trato recibido en el entorno médico. Con respecto a lo primero, en este estudio se encontró que la muerte perinatal fue una situación que impactó la relación de pareja, pues puso en cuestión las expectativas conjuntas y afectó de formas distintas a cada integrante y las dinámicas del vínculo. Las madres destacaron el apoyo que recibieron de sus parejas durante el proceso de duelo, lo que es coherente con lo expresado acerca de la experiencia de los padres: ellos asumieron el rol de soporte; aunque también se sentían afectados por la pérdida, decidieron no exponer abiertamente sus emociones, sino asumir el rol de contención emocional, pensando que ello ayudaría a sortear la crisis y a mantenerse unidos. Esta forma de afrontar la muerte terminó jugando en contra de la relación de pareja de AB, quien se separó un tiempo después de la muerte del hijo, pues la falta de expresión emocional del padre, su duelo silencioso, hizo que ella se sintiera sola con su dolor:

Él nunca llegó a expresar, desde el principio fue muy callado, no sé si interiorizó todo ese dolor y nunca lo sacó. Entonces, yo no le hablaba casi del tema, pero a veces sí le preguntaba qué sentía, y me decía: “a mí me duele mucho la pérdida de mis niñas, pero ya qué puedo hacer, ya qué podemos hacer”. En este momento estamos separados; en cierta forma, porque yo sentí que él no me apoyaba lo suficiente, o sea, no sentía su apoyo, entonces eso dificultó mucho la convivencia. Yo me sentía sola, me sentía como que yo estaba llevando todo esto sola, entonces, eso a mí me descomponía más, digamos, mi estado de ánimo.

En contraste, otros participantes enfatizaron que para enfrentar la pérdida conjunta fue importante comprender que los dos miembros de la pareja estaban atravesando una experiencia dolorosa y aprender, aún con la reticencia de los padres, a expresar abiertamente las emociones. Además, destacaron el valor de intentar aceptar lo vivido sin buscar un culpable, trabajar juntos para encontrar formas activas de enfrentar la muerte del hijo y pensar en opciones futuras para lograr cumplir su proyecto de ser padres y madres. Valoraron el diálogo como una herramienta para compartir la experiencia dolorosa, para entender que la pérdida afecta a cada uno y al vínculo de formas diferentes y para evaluar las decisiones que tomaron y las que proyectaban hacia adelante.

Con respecto a la respuesta de familiares, amigos y otras personas del entorno social, hay que recordar que, si bien el duelo es un proceso individual, este se enmarca siempre en un contexto social. Esto influye en el proceso del duelo perinatal, pues define si hay apoyo social o si los padres se sienten aislados, si se valida o no su pérdida, si se acepta la expresión de sus emociones o si ellos sienten que deben ocultar su dolor. En general, las madres y los padres relataron que sus familias extensas se vieron muy afectadas por la pérdida del bebé, por ello sintieron que estas los acompañaron y cuidaron de ellos instrumentalmente, pero no acudieron a ellas como figuras de apoyo emocional, pues percibían que también se encontraban dolidas por su propia pérdida. Por esta razón, para evitar acentuar la tristeza de los abuelos y tíos del bebé fallecido, los padres y las madres optaron por acudir a otras personas y espacios, como amigos, comunidades religiosas y grupos de apoyo, donde se sintieron acogidos, escuchados y conocieron historias similares a las suyas que les ayudaron a comprender sus propios procesos.

Es significativo que todos los participantes recibieron comentarios que minimizaban la pérdida o invalidaban su dolor. El relato de DM es representativo de esta experiencia pues recoge algunas de las distintas formas de invalidación sufridas por las madres y los padres dolientes:

A nosotros nos dijeron que si el bebé sobrevivía iba a quedar afectado o de pronto iba a desarrollar alguna enfermedad cerebral, por esas dos hemorragias cerebrales que le dieron. Entonces, recuerdo que una tía me dijo: “ay, bueno, pero menos mal se murió y ustedes no tienen que estar cargando ya con un niño enfermo”, otra me dijo: “ay, bueno, agradezca que se murió y que fue ahorita, y no después; antes agradezca que lo logró conocer”. Otros me decían: “usted está muy joven, va a poder tener más hijos, ustedes tienen mucha vida por delante, o también: “hay que aceptar con serenidad los designios divinos”.

Se entiende que la intención fallida de este tipo de frases era reconfortar a las madres y los padres; su efecto real, sin embargo, fue un choque contra su necesidad de validación emocional y de apoyo social. Esto produjo sentimientos de soledad e incomprensión y los llevó a un mayor aislamiento pues percibían que muchos evitaban hablarles sobre el tema por el temor de abrir el cauce de una expresión emocional dolida que los interlocutores temían provocar sin saber cómo responder.

En la experiencia de la muerte perinatal también es importante considerar el rol del personal médico, no solo por las decisiones técnicas que toman con respecto a la salud de las madres y sus hijos, también por el trato que le ofrecen a la familia gestante. La respuesta de los profesionales de la salud ante la muerte del bebé, la forma como comunican la noticia, el acompañamiento que brindan y los comportamientos que asumen frente a los progenitores son factores que impactan la experiencia de la pérdida. Para algunos participantes, la orientación médica alivió la incertidumbre y permitió construir un marco de comprensión para enfrentar la muerte del hijo, lo cual menguó los sentimientos de culpa y la frustración con respecto a sus cuerpos y a sus capacidades para ser madres y padres en un futuro. En cambio, otros lamentaron la falta de claridad que hubiera contribuido a limitar la incertidumbre en torno a la muerte; también, el trato poco empático, frío o marcado por comentarios que minimizaban la pérdida e invalidaban su dolor. Percibieron que estos profesionales también se encuentran permeados por los prejuicios y las dificultades culturales para nombrar la muerte perinatal y para validar y acompañar el dolor que esta provoca. Fue la experiencia de DM, quien narra:

En la clínica me pareció horrible (…) es que está bien que una personita tenga la enfermedad que sea y que probablemente se vaya a morir, pero no le tienen porqué decir a uno: “ay, siquiera tiene otros dos hijos, gracias a Dios tiene otros dos”. Como quien dice, es que este no duele, es que este no ha nacido, eran muy insensibles para decirle las cosas a uno, “no, ya, ya, ponga los pies sobre la tierra, que ya, usted ya tiene dos”.

Dos situaciones particulares vividas en los hospitales tuvieron un impacto importante en los primeros momentos tras la muerte perinatal. La primera fue la de aquellas madres y padres que pudieron ver y despedir el cuerpo de sus hijos. Reconocen que no era la forma en la imaginaban que iban a conocer a sus pequeños, ni que sería la última vez que pudieran acariciarlos y sentirlos. Sin embargo, fue un momento que atesoraron e hizo posible la constatación de la pérdida, la realización de un ritual privado que permitió la dignificación de la despedida y la construcción de los recuerdos. En este sentido dice LU:

Ay, no, no, no, a mí se me bajó todo, pero yo no me podía ir sin cargar a mi niño y más. Nosotros lo cargamos, le cambiamos la ropa, pues, por una ropita que nosotros le teníamos para cuando él naciera (…). Lo cambiamos, lo cargamos, el niño era súper pequeño, pues, tenía 24 semanas, era supremamente pequeño. Me acuerdo mucho que mi mamá lo quería cargar y arrullarlo.

En contraste, los padres que no pudieron ver a el cuerpo de sus hijos muertos por alguna situación médica o administrativa se quejaron de que ello hizo mucho más difícil el proceso de aceptación de la pérdida y la elaboración de la misma, pues la falta de contacto con el pequeño cuerpo sin vida les imposibilitó la constatación tangible de la muerte, les impidió prodigar los últimos cuidados que median en la despedida y provocó en ellos una serie de fantasías atravesadas por la duda acerca de la veracidad del fallecimiento.

La segunda situación fue la de las madres que después del parto fueron llevadas a la misma sala en la que se encontraban otras mujeres con sus bebés recién nacidos; esto generó un profundo dolor al confrontarse, como en un espejo invertido, con la experiencia que anhelaban y que habían perdido abruptamente; así lo narra DM:

Llegan familias felices a ver un recién nacido y ver cómo entran y “¡ay, miren, el nuevo bebé!” o sea, eso fue un choque de emociones impresionante, porque es ver (…) o sea, es como ver la vida y la muerte en un mismo lugar, y chocarse con que la muerte te tocó a vos y no a los demás.

Estas dos situaciones, que ameritan una mayor indagación por el impacto en los padres dolientes, evidencian la importancia de que los profesionales de la salud no estén solo bien capacitados en la parte técnica de su quehacer, sino formados en el acompañamiento de personas que viven en la institución médica experiencias de dolor y sufrimiento que impactan de forma diferente, dependiendo de la capacidad de quienes allí trabajan para integrar, como parte esencial del cuidado en salud, la escucha, la palabra y el acompañamiento atinado de la muerte perinatal.

Discusión

Siguiendo la lógica de los resultados presentados, se discutirán ahora tres aspectos centrales de lo hallado en una lectura intertextual con los postulados y estudios anteriores sobre la psicología del duelo: la experiencia de las pérdidas, la continuación del vínculo y la dimensión social del duelo.

Con respecto a lo primero, se encontró que la muerte perinatal trae consigo la experiencia de pérdidas múltiples que los padres dolientes deben enfrentar en un duelo complejo que se moviliza, no solo por la ausencia física del niño muerto, sino por muchos otros aspectos, físicos o simbólicos, que se han cargado afectivamente y que tienen que empezar a resignificar tras el acontecimiento disruptivo. En este sentido, Rando (2018) describe los tipos las pérdidas en un par de díadas que se entrecruzan en la experiencia del duelo: el primer par se refiere a la cualidad del objeto perdido y habla de las pérdidas físicas y simbólicas; el segundo par tiene un carácter temporal y tiene que ver con las pérdidas primarias y secundarias. Con respecto al primer par, se entiende que las pérdidas físicas son de algo tangible, fácticamente aprehensible, mientras que las simbólicas son de aspectos intangibles en los que también se ponen los afectos, como son los proyectos que no pudieron realizarse. Con respecto a la segunda díada, plantea la autora que las pérdidas primarias son las del objeto amado en sí mismo, aquello tangible o intangible que de forma manifiesta estaba cargado por los afectos del doliente; cuando esta pérdida acontece siempre trae consigo una serie de pérdidas secundarias que se activan como consecuencia de los cambios generados por la primera, de los lugares, las expectativas o los roles a los que el doliente debe renunciar tras la pérdida primaria.

El duelo perinatal confronta a las madres y los padres dolientes con esta amalgama de pérdidas descritas por Rando (2018), que se entrecruzan en una experiencia especialmente difícil por tratarse de la muerte de un hijo; pérdida que, como se plantea en otros estudios (Parkes, 2021; Pearce & Komaromy, 2021) tiene una gran carga disruptiva por cuestionar las lógicas supuestas sobre la temporalidad de la vida y la muerte entre los progenitores y sus descendientes. Como se vio, este duelo enfrenta a los padres con la pérdida primaria del hijo, vivido y sentido en el cuerpo de la madre, registrado en imágenes y, en algunos casos, conocido y cuidado por algunas horas o días. Ancladas a ella, viene una cascada de pérdidas secundarias; algunas de ellas son tangibles como los objetos, los lugares, los cambios físicos de las madres; otras tienen un carácter simbólico, como las ilusiones y esperanzas de un futuro y de los roles proyectados.

Todas estas pérdidas secundarias son un recordatorio de la ausencia y exigen en sí mismas, como lo señalan los estudios de Freud (1917/1981), Neimeyer (2007) y Rando (2018), un proceso de duelo activo donde se carga afectivamente, se trabaja psíquicamente y se reubica cada una de ellas. De esta manera, como se ve, el duelo perinatal es una experiencia compleja donde los padres se confrontan con la realidad de todas estas pérdidas múltiples, viven las emociones ligadas a la ausencia de cada objeto tangible o intangible, revisan y reconstruyen los supuestos y los significados vinculados a todos ellos y, paso a paso, reubican lo perdido en el ámbito de los símbolos, del recuerdo o de la proyección futura, a la vez que redefinen sus propias identidades.

Un segundo aspecto que es importante discutir es el destino que tiene el objeto perdido en el proceso del duelo perinatal. Lo enseñado por los participantes muestra que el trasegar del duelo no los lleva a la desvinculación afectiva con el hijo perdido, sino a su reubicación en distintas formas que lo mantienen vivo en la memoria. Al respecto, Klass (2022) propuso la teoría de la continuación de los vínculos que plantea que la representación del ser amado perdido no desaparece de la vida del doliente, sino que esta se transforma y se internaliza con una fuerza y resonancia que dependen del significado que haya tenido el vínculo y de las lógicas de este. Para el autor, las formas de continuación del vínculo pueden ser: la conservación de un objeto significativo que permita conectar con el ser querido; su representación en algún otro plano o lugar, mediante creencias religiosas o espirituales; el mantenimiento del recuerdo que permite mantener lo perdido activo en la memoria del doliente y, por último, a través de la identificación con la que el doliente puede integrar a su identidad algunas características del ser amado.

Los hallazgos de este estudio son coherentes con la teoría de Klass (2022) y con estudios como el de Brintow et al. (2023) pues muestran que, lejos de llevar a una desvinculación, el duelo por la muerte perinatal lleva a los padres a transformar el lazo con el niño y con sus representaciones y a afianzarlo de una forma diferente con la mediación de los recuerdos, los objetos, las fotografías y los lugares. En esta continuación del vínculo también juegan un papel importante las creencias espirituales que permiten a madres y padres atribuir al hijo una nueva existencia en un plano diferente en el que la comunicación es posible a través de la oración y de prácticas simbólicas como la escritura y el ritual. Todas estas son formas con las que los padres integran la historia de la vida y la muerte del hijo en su narrativa vital y modulan el vínculo con él.

Para terminar, es importante discutir un tercer asunto: lo relativo a la respuesta social frente a esta muerte. Como se vio, las respuestas sociales de invalidación o minimización de la pérdida resultaron tener un efecto contrario al pretendido consuelo porque descalificaron el duelo de los padres. Estas son manifestaciones defensivas frente al tabú que la muerte, particularmente la de los niños, provoca en la sociedad moderna, en tiempos que el historiador Philippe Ariès (1981) llamó de la “muerte prohibida”. En este contexto, el duelo resulta incómodo y moviliza la actitud social de rechazo con respuestas como el silencio, el ocultamiento, la medicalización y la banalización del dolor.

Con este marco, Doka (2008) encontró que hay algunos tipos de duelo que sufren especialmente de esta invalidación. Señala cinco elementos de la experiencia de la pérdida que pueden ser descalificados socialmente; son ellos: las relaciones, cuando estas no siguen los cánones culturales tradicionales; los dolientes, cuando no se les reconoce por alguna razón —la edad, la condición física, mental o intelectual, el contexto cultural, entre otras— su capacidad para enfrentar y sortear la experiencia del duelo; el tipo de pérdida, cuando no se considera que lo perdido tenga el valor de algo significativo; las circunstancias de la pérdida, cuando esta sucede de una forma que es estigmatizada o silenciada socialmente y, finalmente, las estrategias particulares para elaborar el duelo, las cuales pueden no ser acordes a lo socialmente avalado.

En esta línea, lo hallado sobre la experiencia de los participantes, es coherente con lo que estudios previos señalan sobre las distintas formas de invalidación social que atraviesan los padres y madres dolientes, las cuales provocan sentimientos de incomprensión y una mayor soledad en el proceso (Camacho-Ávila et al., 2019; Cassidy, 2023; Fernández-Sola et al., 2020). La primera de estas formas de invalidación en el duelo perinatal se refiere a la pérdida en sí misma, pues se cuestiona el valor afectivo que un hijo no nato, o uno que apenas acaba de nacer, pueda tener para sus padres: asumir que este hijo es fácilmente remplazable, que el afecto puesto en él es proporcional al tiempo cronológico vivido a su lado, o que este afecto pueda ser distribuido entre otros hijos sobrevivientes, son muestras de la negación del valor de lo perdido para los padres. La segunda forma de invalidación hallada en este estudio se refiere a la que desprecia o silencia las estrategias particulares para el duelo de cada uno.

En relación con esto, se encontró una paradoja en la respuesta social frente a la pérdida, pues algunos participantes se sintieron cuestionados al no expresar su dolor y su vulnerabilidad abiertamente; otros, en cambio, especialmente los padres, sintieron que fue censurada la forma pública e intensa como mostraron la tristeza y la angustia que les produjo perder a su hijo. Los padres dejaron ver en sus relatos cómo, afianzados en su identidad masculina en contextos de tradición patriarcal como el que enmarca este trabajo, el duelo perinatal se complejiza aún más pues se sienten obligados a restringir su expresión emocional y se fuerzan a asumir el rol de apoyo de su pareja, minimizando su propia necesidad de ser apoyados. Esta paradoja sobre la validación/invalidación de la expresión emocional muestra que no es una forma específica de vivir la aflicción lo que resulta descalificado en el duelo perinatal, sino el hecho mismo de que los progenitores dolientes portan en sus expresiones, en sus cuerpos y en sus silencios el signo del dolor innombrable de perder a un hijo en los tiempos contemporáneos marcados por la precariedad social para acompañar el duelo.

La lectura intertextual desarrollada en esta discusión permite resaltar el valor de este estudio que dio la voz a madres y padres que sufrieron una pérdida de la que poco se habla por el temor a la muerte infantil y porque suele ser socialmente invalidada. La escucha atenta y empática de su experiencia permitió profundizar en la comprensión sobre el duelo perinatal y aportó las bases para construir un mayor entendimiento psicológico sobre esta experiencia a partir de categorías teóricas que, si bien son relevantes en la discusión contemporánea sobre el duelo, apenas empiezan a ser exploradas en relación con la muerte perinatal. Sería importante que futuros estudios profundizaran en aspectos relevantes que la especificidad de los objetivos de este trabajo y los límites en la configuración de la muestra no permitieron abordar; algunos de ellos son las particularidades de este tipo de duelo en contextos con marcos culturales diferentes y la incidencia de los roles de género atribuidos y asumidos por parte de padres y madres en la experiencia de una pérdida perinatal.

Con estas bases, se espera que los resultados de este estudio tengan un impacto práctico en tres ámbitos: primero, al sacar a la luz la experiencia de una pérdida de la que poco se habla, se espera evidenciar la importancia de la validación del duelo perinatal y del acompañamiento social amplio y desprejuiciado de las madres y los padres dolientes. Segundo, la voz de los progenitores y los aportes teóricos con los que se han discutido los resultados podrán aportar a la formación teórica y clínica de los profesionales de la psicología que se interesan por el tema del duelo, particularmente, de aquellos que trabajan en el acompañamiento de la población que ha sufrido una pérdida de este tipo. Tercero, la difusión de los resultados de este estudio podrá impactar positivamente en la atención que se da en el ámbito médico a las madres y los padres dolientes; esto porque permiten reconocer el sufrimiento subjetivo y familiar que trae esta experiencia y la gran incidencia que tiene en la elaboración del duelo perinatal la intervención del personal de la salud que vive con las madres y los padres los primeros y coyunturales momentos de esta experiencia.

Conclusión

La voz de las madres y los padres dolientes permitió una comprensión del duelo perinatal que mostró como la muerte acontecida en las semanas que rodean al parto fue una experiencia disruptiva que fractura la vida presente, la proyectada y los supuestos de los progenitores. Ellos enfrentan duelos complejos por pérdidas múltiples, tangibles e intangibles, todas las cuales movilizan distintas respuestas de duelo. El proceso de sus duelos está mediado por la reconstrucción de los significados de los padres sobre todo aquello perdido, entre lo que sobresale: el hijo, los proyectos de un futuro con él, las identidades materna y paterna. La elaboración de las pérdidas no lleva a la desvinculación, sino a la reubicación afectiva del hijo por medio de prácticas como la escritura, la ritualización y el mantenimiento del lazo con objetos significativos, que permitieron afianzar el recuerdo en la memoria individual y familiar.

Se encontró que el duelo perinatal es también un proceso difícil porque con frecuencia las madres y los padres deben vivirlo sin validación y acompañamiento social, factores esenciales en todo duelo, lo que añade más sufrimiento a una experiencia en sí misma dolorosa. En este marco es importante señalar que la experiencia en las instituciones de salud, la cual incluye la percepción sobre el trato y la comunicación recibida y la posibilidad de ver y despedir el cuerpo del hijo, fue un mediador positivo o negativo para el proceso de duelo, según fuera la percepción sobre ella. Para terminar, agradecemos a las madres y los padres dolientes, quienes compartieron con nosotros sus historias de pérdida, de dolor y de reconstrucción. Y a los profesionales de la Unidad de Duelo de la Funeraria San Vicente por permitirnos establecer en su Grupo de duelo perinatal los contactos con quienes participaron en este estudio.

Referencias

Ariès, P. (1981). La muerte en occidente. Argos Vergara.

Arnal, J., Del Rincón, D., & La Torre, A. (1992). Investigación Educativa: Fundamentos y Metodología. Editorial Lapor.

Arteaga, L., & Páez, M. (2019). Duelo por muerte perinatal. Necesidad de una atención diferencial e integral. Archivos de Medicina, 19(1). https://doi.org/10.30554/archmed.19.1.2853.2019

Ascher, J., Cacciatore, J., Dharamsi, S., Farrales, L., Jonas, C., & Klein, M. (2020). What bereaved parents want health care providers to know when their babies are stillborn: a community-based participatory study [Lo que los padres en duelo quieren que los proveedores de atención médica sepan cuando sus bebés nacen muertos: un estudio participativo basado en la comunidad]. BMC Psychology, 8(18). https://bit.ly/3LbCLif

Brintow, M. B., Prinds, C., O'Connor, M., Möller, S., Henriksen, T. B., Mørk, S., & Hvidtjørn, D. (2023). Continuing bonds in parents after a loss in pregnancy, or a death at or shortly after birth: A population-based study [Vínculos continuos en los padres después de una pérdida durante el embarazo o una muerte en el parto o poco después: un estudio poblacional]. Death Studies, 48(9), 975-987. https://doi.org/10.1080/07481187.2023.2297059

Camacho Ávila, M. (2020) Estudio fenomenológico sobre la experiencia de las familias en el duelo perinatal [Tesis de Doctorado, Universidad de Almería]. Repositorio digital institucional. https://repositorio.ual.es/handle/10835/10825

Camacho-Ávila, M., Fernández-Sola, C., Jiménez-López, F. R., Granero-Molina, J., Fernández-Medina, I. M., Martínez-Artero, L., & Hernández-Padilla, J. M. (2019). Experience of parents who have suffered a perinatal death in two Spanish hospitals: A qualitative study [Experiencia de padres que han sufrido una muerte perinatal en dos hospitales españoles: un estudio cualitativa]. BMC Pregnancy and Childbirth, 19(1), Article 512. https://doi.org/10.1186/s12884-019-2666-z

Cassaday, T. (2018). Impact of pregnancy loss on psychological functioning and grief outcomes [Impacto de la pérdida del embarazo en el funcionamiento psicológico y los resultados del duelo]. Obstetrics and Gynecology Clinics of North America,45, 525-533. https://doi.org/10.1016/j.ogc.2018.04.004

Cassidy, P. R. (2023). The Disenfranchisement of Perinatal Grief: How Silence, Silencing and Self-Censorship Complicate Bereavement (a Mixed Methods Study) [La privación de derechos del duelo perinatal: cómo el silencio, el silenciamiento y la autocensura complican el duelo (un estudio de métodos mixtos)]. OMEGA - Journal of Death and Dying, 88(2), 709-731. https://doi.org/10.1177/00302228211050500

Comisión Nacional para la Protección de Sujetos Humanos de Investigación Biomédica y de Comportamiento. (1979). El informe Belmont. http://www.bioeticayderecho.ub.edu/archivos/norm/InformeBelmont.pdf

Congreso de la República de Colombia. (2006). Ley 1090, Código de ética del psicólogo. Diario Oficial, No. 46, 383.

Davies, A., Jones, K., Murphy, S., & Robb, M. (2019). New understandings of fathers’ experiences of grief and loss following stillbirth and neonatal death: A scoping review [Nuevas comprensiones de las experiencias de duelo y pérdida de los padres después de la muerte fetal y neonatal: una revisión del alcance]. Midwifery,79(102531),1-15. https://doi.org/10.1016/j.midw.2019.102531

Departamento Administrativo Nacional de Estadística. (2023). Boletín técnico Estadísticas Vitales (EEVV). Defunciones fetales y no fetales. DANE. https://www.dane.gov.co/index.php/estadisticas-por-tema/demografia-y-poblacion/nacimientos-y-defunciones

Doka, K. J. (2008). Disenfranchised grief in historical and cultural perspective [El duelo privado de derechos en una perspectiva histórica y cultural]. In R. Hansson, H. Schut, & M. Stroebe (Eds.), Handbook of bereavement research and practice: Advances in theory and intervention (pp. 223-240). American Psychological Association. https://doi.org/10.1037/14498-011

Fernández, E., Labajos, M., Morales, I., & Rengel, C. (2018). Post-traumatic stress and related symptoms in a gestation after a gestational loss: narrative review [Estrés postraumático y síntomas relacionados en una gestación después de una pérdida gestacional: revisión narrativa]. Salud Mental, 41(5), 237-243. https://doi.org/10.17711/SM.0185-3325.2018.035

Fernández-Sola, C., Camacho-Ávila, M., Hernández-Padilla, J. M., Fernández-Medina, I. M., Jiménez-López, F. R., Hernández-Sánchez, E., Conesa-Ferrer, M. B., & Granero-Molina, J. (2020). Impact of perinatal death on the social and family context of the parents [Impacto de la muerte perinatal en el contexto social y familiar de los padres]. International Journal of Environmental Research and Public Health, 17(10), Article 3421. https://doi.org/10.3390/ijerph17103421

Freud, S. (1981). Duelo y melancolía. En Obras completas, Tomo II (4 ed., pp. 2091-2100) (Ballesteros, L. Trad.). Biblioteca Nueva. (Trabajo original publicado en 1917).

Freud S. (1981). El yo y el ello. En Obras completas, Tomo III, (pp. 2701-2728). (Ballesteros, L. Trad.; 4 ed.) Biblioteca Nueva. (Trabajo original publicado en 1923).

Galeano M. (2004). Diseño de proyectos en la investigación cualitativa. Eafit.

Galeano, M. (2015). Estrategias de investigación social cualitativa. La Carreta Editores.

González, C. M., Calleja, N., Bravo, C. S., Meléndez, J. C., & Buendía, J. B. (2021). Resiliencia y apoyo social como predictores del duelo perinatal en mujeres mexicanas: Modelo explicativo. Revista Iberoamericana de Diagnóstico y Evaluación-e Avaliação Psicológica, 1(58), 35-46. https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=7822661

Kinney, M. V., Walugembe, D. R., Wanduru, P., Waiswa, P., & George, A. (2021). Maternal and perinatal death surveillance and response in low- And middle-income countries: A scoping review of implementation factors [Vigilancia y respuesta a la muerte materna y perinatal en países de ingresos bajos y medios: una revisión del alcance de los factores de implementación]. Health Policy and Planning,36(6), 95-973. https://doi.org/10.1093/heapol/czab011

Klass, D. (2022). Culture, Consolation, and Continuing Bonds in Bereavement [Cultura, consuelo y vínculos continuos en el duelo]. Routledge. https://www.routledge.com/Culture-Consolation-and-Continuing-Bonds-in-Bereavement-The-Selected/Klass/p/book/9781032194448

Kowalski, K. (1987). Perinatal loss and bereavement. [Pérdida y duelo perinatal.] In B. Jennings, K. Kowalski, & L. Sonstegard (Eds), Women's Health: Crisis and illness in childbearing (pp. 25-42). Grune and Stratton.

Kowalski, K. (1991). No happy ending: pregnancy loss and bereavement [Sin final feliz: pérdida del embarazo y duelo]. Naacog's Clinical Issues in Perinatal and Women's Health Nursing, 2(3), 368-380. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/1931384/

Markin, R. D., & Zilcha-Mano, S. (2018). Cultural processes in psychotherapy for perinatal loss: Breaking the cultural taboo against perinatal grief [Procesos culturales en psicoterapia de la pérdida perinatal: rompiendo el tabú cultural contra el duelo perinatal]. Psychotherapy, 55(1), 20-26. https://doi.org/10.1037/pst0000122

Ministerio de Salud de Colombia. (1993). Resolución 8430, Aspectos éticos de la investigación en salud con seres humanos. https://www.minsalud.gov.co/sites/rid/lists/bibliotecadigital/ride/de/dij/resolucion-8430-de-1993.pdf

Moreno-Tirado, P., Gil-García, E., & Tarriño-Concejero, L. (2023). Cuidados enfermeros en el duelo perinatal. Una revisión sistemática y crítica de las actitudes y los conocimientos en la práctica clínica. Enfermería Clínica, 33(5), 327-337. https://pesquisa.bvsalud.org/portal/resource/pt/ibc-225036

Neimeyer, R. (2007). Aprender de la pérdida. Paidós.

Neimeyer, R., Klass, D., & Dennis, M. (2014). A social constructionist account of grief: Loss and the narration of meaning [Un relato construccionista social del duelo: la pérdida y la narración del significado]. Death Studies, 38(8), 485-498. https://doi.org/10.1080/07481187.2014.913454

Organización Mundial de la Salud. (1992). Clasificación Internacional de las Enfermedades. Descripciones Clínicas y pautas para el diagnóstico (Décima revisión). https://ais.paho.org/classifications/chapters/pdf/volume1.pdf

Organización Mundial de la Salud. (2020). One stillbirth occurs every 16 seconds, according to first ever joint UN estimates [Cada 16 segundos se produce una muerte fetal, según las primeras estimaciones conjuntas de la ONU]. https://bit.ly/3EgvrPn

Organización Mundial de la Salud. (2023). World Health Statistics 2023 Monitoring health for the SDGs Sustainable Development Goals HEALTH FOR ALL [Estadísticas Sanitarias Mundiales 2023 Monitoreo de la salud para los ODS Objetivos de Desarrollo Sostenible SALUD PARA TODOS]. https://cdn.who.int/media/docs/default-source/gho-documents/world-health-statistic-reports/2023/world-health-statistics-2023_20230519_.pdf

Parkes, C. M. (2021). Two Traumatic Bereavements [Dos duelos traumáticos]. In C. Pearce, & C. Komaromy (Eds.), Narratives of Parental Death, Dying and Bereavement (pp. 119-128). Palgrave Macmillan. https://doi.org/10.1007/978-3-030-70894-8_6

Pearce, C., & Komaromy, C. (Eds.). (2021). Narratives of Parental Death, Dying and Bereavement [Narrativas de la muerte, el fallecimiento y el duelo de los padres]. Palgrave Macmillan.

Pinkeney, A. (2020). Perinatal Bereavement Care [Atención al duelo perinatal]. In E. Denney-Koelsch, & D. Côté-Arsenault (Eds), Perinatal Palliative Care (pp. 247-275). Springer. https://doi.org/10.1007/978-3-030-34751-2_12

Rando, T. (2018). Grief and Mourning: Accommodating to loss [Dolor y duelo: adaptarse a la pérdida]. In H. Wass & R. Neimeyer (Eds.), Dying: facing the facts (3 ed., pp. 211 -241). Taylor & Francis Publishers. (Trabajo original publicado en 1995).

Ruiz-Osorio, M. A., & Díaz-Facio Lince, V. E. (2023, septiembre-diciembre). El duelo por suicidio: “esa larga y peligrosa noche del alma". Revista Virtual Universidad Católica Del Norte, (70), 333-367. https://doi.org/10.35575/rvucn.n70a12

Shannon, E., & Wlkinson, B. (2020). The Ambiguity of Perinatal Loss: A Dual-Process Approach to Grief Counseling [La ambigüedad de la pérdida perinatal: un enfoque de proceso dual para el asesoramiento sobre el duelo]. Journal of Mental Health Counseling, 42(2), 140-154. https://doi.org/10.17744/mehc.42.2.04

Tejero-Vidal, L., & Barea-Millán, S. (2023). Plan de cuidados de enfermería para el abordaje del duelo perinatal según la teoría del duelo disfuncional. Caso clínico. Enfermería Clínica, 33(2), 149-156. https://doi.org/10.1016/j.enfcli.2022.12.002

Valenzuela, M. T., Bernales, M., & Jaña, P. (2020). Duelo perinatal: Perspectivas de los Profesionales de la Salud. Revista Chilena de Obstetricia y Ginecología, 85(3), 281-305. http://dx.doi.org/10.4067/S0717-75262020000300281

Willcox, M. L., Okello, I. A., Maidwell-Smith, A., Tura, A. K., van den Akker, T., & Knight, M. (2023). Maternal and perinatal death surveillance and response: a systematic review of qualitative studies [Vigilancia y respuesta a la muerte materna y perinatal: una revisión sistemática de estudios cualitativos]. Bulletin of the World Health Organization, 101(1), 62-75. https://doi.org/10.2471/BLT.22.288703

Worden, W. (2013). El tratamiento del duelo. Asesoramiento psicológico y terapia (G. Sánchez, Trad., 4 ed.). Paidós. (Trabajo original publicado en 2008).

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