Introducción

La familia, como sistema de organización humana, experimenta ganancias y pérdidas a lo largo de su trayectoria vital, las cuales se acentúan debido a acontecimientos inesperados que ocasionan un fuerte impacto familiar (González Benítez, 2000). Uno de estos cambios, de un lado, puede venir por el nacimiento de un hijo, lo cual implica un ajuste estructural en la familia, como respuesta a la normativa social de proporcionarle un contexto propicio para su pleno desarrollo; o de otro lado, con la pérdida prematura de dicho hijo, la cual priva a la familia de experimentar la llegada del nuevo integrante, puede significar una de las experiencias más dolorosas de su vida (López García de Madinabeitia, 2011; Nieri, 2012; Santiago Durán, 2019).

De acuerdo con la Clasificación Internacional de las Enfermedades y Problemas Relacionados con la Salud -CIE-10- (Organización Mundial de la Salud [OMS], 2011), una pérdida perinatal es aquella que tiene lugar entre la semana 22 de gestación hasta los primeros siete días de vida. Este tipo de pérdidas implica, para las familias que las padecen, que se lleve a cabo un proceso de duelo singular y complejo, debido a las emociones que se movilizan, dado que “constituye uno de los estresores emocionales más intensos que puede experimentar una mujer” (Mota González et al., 2011, p. 419). Aun así, suele ser un evento infravalorado que se aborda desde el silencio y la negación (Markin & Zilcha-Mano, 2018), justificado socialmente desde afirmaciones como: era un “ser incompleto”, “pre-término”, “olvidable”, o “de fácil superación” (Molina Velastegui, 2017).

La tasa de mortalidad en el mundo, para 2015, según cifras de la OMS (2017), fue de 19 por cada 1000 nacidos vivos, y el consolidado de datos sobre mortalidad fetal (no incluye abortos), que realiza el Departamento Administrativo Nacional de Estadística (DANE) y el Ministerio de Salud -MinSalud-, indicó que en 2019 se reportaron 36.838 muertes neonatales, de las cuales 3.080 fueron en el departamento de Antioquia, y específicamente 2.352 correspondieron a pérdidas en la ciudad de Medellín (Ministerio de Salud y Protección Social, 2020).

Barreto González y Sánchez Bejarano (2019), realizaron una revisión documental de este fenómeno y concluyen que en países como España y Estados Unidos se han producido más investigaciones al respecto, encontrando que el índice de muertes perinatales ha crecido sustancialmente, sin identificarse intervenciones con los dolientes. Al reconocer las cifras de mortalidad fetal en el ámbito nacional y local, la complejidad del impacto que genera en las familias que la padecen y la ausencia de procesos de intervención en estos casos, resulta fundamental reflexionar sobre el tipo de medidas y soportes que se ofrecen a las familias en esta situación; es decir, cómo se aborda el proceso de duelo en las instituciones de salud, desde el momento en que se da la noticia, qué espacios y tiempos se habilitan para que los padres puedan estar en contacto con el bebé fallecido y qué acompañamiento recibe la familia hasta el momento del alta. Estas acciones, más allá de velar por el restablecimiento de la salud física, son un indicativo de que se requieren estrategias que posibiliten el abordaje integral de los múltiples cuestionamientos con los que las parejas y familias regresan al hogar (Avelin et al., 2013; Berry, 2022; Davidson, 2018).

En lo relacionado con el seguimiento que se realiza a las familias en duelo, la literatura, especialmente para el caso de Colombia, no recoge aún programas estructurados de seguimiento que trasciendan la atención hospitalaria en el evento, llegando a un acompañamiento al tránsito y elaboración de la pérdida en los hogares. En el ámbito internacional, por otra parte, países como España cuentan con asociaciones como Umamanita, la cual acompaña la pérdida perinatal y sirve como punto de partida para el diseño de protocolos institucionales. Un ejemplo de esto son las investigaciones realizadas por Martínez Miguel (2016) y López Fuentetaja y Villaverde (2018), en las cuales se hizo seguimiento durante 5 y 6 meses a las familias y profesionales de la salud, luego de la pérdida perinatal, llegando a concluir que “compartir de forma tan íntima las emociones y la experiencia del duelo en un grupo de padres potencia de forma global las capacidades individuales de elaboración del mismo” (López Fuentetaja & Villaverde, 2018, p. 21).

Es destacable identificar que las investigaciones mencionadas mantienen la atención en los padres y las reacciones asociadas a la pérdida perinatal, mientras que pocas se enfocan en comprender la experiencia de la pérdida en otros miembros de la familia o en el personal de salud que la atiende. Los referentes expuestos, demuestran la complejidad del tema planteado y ponen de manifiesto la escasez de estudios y sistematizaciones de experiencias que describan de qué manera la terapia familiar en el contexto domiciliario puede contribuir a las familias en proceso de duelo perinatal, evidenciando un tema con poca producción investigativa nacional e internacional que requiere de abordaje. Sin embargo, la especificidad de este estudio se da en el tipo de intervención, que reconoce el aumento significativo de la telemedicina después de la pandemia por Covid-19 (Márquez Velásquez, 2020) y que representa un campo importante para ser abordado en casos de salud.

Dada la necesidad de explorar las estrategias que se integran a los procesos de duelo perinatal, se buscó, por medio de la telemedicina, contribuir con el acompañamiento a familias que pasan por procesos de duelo perinatal. El acompañamiento a familias se realizó utilizando el método Caracola, que representa el tránsito no lineal de las familias por la experiencia de duelo, tal como fue propuesto por Zapata-Posada (2019) (ver Figura 1).

Figura 1
Método Caracola. Focos de atención para acompañar familias en tránsito por duelo perinatal.

El presente estudio sistematizó dicha experiencia llevada a cabo en la Fundación Milagros de Vida, de la Clínica Universitaria Bolivariana, con el objetivo de ampliar la comprensión sobre el duelo perinatal y aportar con lineamientos de intervención de un método situado en la Terapia Familiar. El texto desarrolla unas categorías teóricas centrales, describe el método, presenta los resultados, las discusiones y las conclusiones.

Categorías teóricas centrales

Terapia familiar y telemedicina

La terapia familiar, desde sus múltiples tránsitos, es un proceso conversacional en el que el diálogo opera como generador de significados (Tarragona Sáez, 2006). En este contexto, las relaciones de colaboración entre terapeuta y consultantes son propiciadas por las narraciones de los individuos vinculados al duelo, las cuales se articulan y dotan de sentido al devenir familiar. Al estar mediadas por el relato, afirma Ibarra Martínez (2004), las interacciones con la realidad y con los otros están permeadas por el lenguaje, como recurso para la construcción de la realidad.

Algunas investigaciones acerca de la pertinencia de la terapia familiar en el domicilio, como las de Palma et al. (2019), denotan que la atención en casa favorece tanto la interacción y la comunicación de los integrantes como los avances del tratamiento. En esta misma línea, Escudero (2020), en una guía elaborada para un programa de atención familiar domiciliaria en Castilla y León (España), resalta que, al estar en su propio contexto, la familia puede sentirse más cómoda y segura, y comportarse de manera más natural y abierta, lo que permite reconocer las dinámicas, lógicas y características familiares, más oportuna y profundamente.

Según la Resolución 2654 del 3 de octubre de 2019, por medio de la cual el Ministerio de Salud y Protección Social dicta la norma de telesalud en Colombia, la telemedicina es entendida como: la prestación de servicios de salud a distancia, tanto en ámbitos preventivo-promocionales como de diagnóstico, tratamiento y rehabilitación. Para ello, los profesionales de la salud utilizan tecnologías de la información y las comunicaciones, que les permiten facilitar el acceso y la oportunidad en la prestación de servicios de salud a la población que presenta limitaciones de oferta, de acceso a los servicios o de ambos en su área geográfica.

La telemedicina es una estrategia útil y efectiva para el acompañamiento que requieren las familias, a raíz de las diferentes situaciones por las que puedan atravesar (Bernal & Ossa, 2020; Escobar Arango et al., 2022). En el caso de familias en duelo por la pérdida perinatal, la telemedicina se convierte en una herramienta facilitadora de encuentros, en entornos diferentes a los hospitalarios y más cercanos a la cotidianidad de los pacientes, lo cual facilita la construcción de escenarios menos cargados de estigma, prejuicios o recuerdos negativos que posibiliten la resignificación de los relatos en torno a la pérdida (González, 2020; López Fuentetaja & Villaverde, 2018).

Duelo perinatal

El duelo, desde un enfoque tradicional, es entendido como un proceso que se desarrolla en etapas, en el que la superación de cada una de estas conduce a la siguiente, y cuya finalidad es la aceptación de la pérdida y la reincorporación a la vida sin el ser querido, y al cual se le asocian sentimientos de dolor, rabia, culpa y tristeza (López García de Madinabeitia, 2011). Pereira Tercero (2010) afirma que se trata de una experiencia que tiene un comienzo y un fin; no una situación, estado puntual o condición definitiva. Desde la perspectiva sistémica-narrativa, por otra parte, Liberman (2009) plantea que:

En el duelo hay siempre dos personas presentes: la persona doliente y el ser querido ausente, y pareciera que esta visión dual es frecuentemente ignorada en los procesos de apoyo, en donde los modelos se han enfocado arduamente a las experiencias de la persona doliente de manera individual y el proceso que necesita seguir para poder llegar a un punto de exclusión del ser querido ausente. (p. 23)

De acuerdo con Mota González et al. (2011), el duelo es una experiencia estresante, pero en el caso de la muerte de un bebé se trata de un dolor de gran magnitud por incidir en la capacidad de los padres de disponerse para continuar sus relaciones con sus otros hijos, cuando es el caso. Los recursos personales y familiares y el impacto psicológico, además de las diferencias entre hombres y mujeres al momento de vivir el duelo (Callister, 2006), han sido clave para comprender los cambios que pueden experimentar las parejas ante este tipo de pérdidas (Bothou, et al., 2021; Nieri, 2012). El duelo perinatal, específicamente, constituye una experiencia transitoria que viven mujeres, hombres y familiares que han perdido un bebé a partir de la semana 22 de gestación y hasta los 7 días de vida (semana 22-27: muerte fetal temprana; semana 28: muerte fetal tardía; días 1-7: muerte neonatal)(OMS, 2017). Mota González et al. (2011) identificaron que, a pesar de no haber existido un contacto externo con el bebé o haberlo tenido durante poco tiempo, las mujeres que sufrieron la muerte de sus hijos en la etapa perinatal experimentaron un duelo cargado principalmente de sentimientos de culpa que influye en su intensidad. Finalmente, el duelo perinatal es destacado en este estudio como sinónimo de pérdida perinatal, puesto que es paradójico que durante el embarazo la vida y la muerte se dan de manera simultánea (López García de Madinabeitia, 2011).

Metodología

Diseño

Para dar cuenta de la implementación de la terapia familiar a este grupo social, fue elegida la sistematización de la experiencia, definida por Jara Holliday (2011) como una interpretación crítica de las experiencias, encaminada a descubrir las lógicas que subyacen en ellas, a través de un proceso organizado de reconstrucción que tiene como objetivo principal la producción de aprendizajes significativos y colectivos. De esta manera, la sistematización sirve para ampliar la comprensión sobre el duelo perinatal y, al mismo tiempo, ofrece algunas ideas sobre la utilización un método afín al campo de la terapia familiar.

Proceso y estrategias de recolección de información

Zapata-Posada (2019), en la conferencia titulada: ¿Estrellita dónde estás?: Reflexiones sobre la pérdida perinatal, propone la figura de la Caracola para darle sentido a la propuesta denominada “Trayectorias y cicatrices”, con la cual se busca representar el tránsito no lineal de las familias por la experiencia de duelo. La presente investigación conservó el nombre de Caracola, asignado porla autora, como metáfora del espiral que permite un camino dinámico y con posibilidades infinitas; para efectos de este estudio se planteó una reducción en la duración del proceso, dado que, si bien originalmente Zapata-Posada (2019) propone 11 focos de conversación con las familias, o sea 11 sesiones, a partir de la contextualización de esta experiencia se retomaron cinco de ellos: 1) Bebé estrella, 2) Mamá, 3) Papá, 4) Contexto relacional y 5) Devenir. Los cinco focos de conversación orientaron cinco encuentros realizados a través de telemedicina, con una periodicidad semanal, y cada uno tuvo una temporalidad entre una hora y una hora y treinta minutos; se acompañaron desde un estilo de trabajo terapéutico de terapeuta, coterapeuta y supervisora.

Participantes

Como criterio de inclusión para la participación en la investigación se estableció que la mujer hubiera vivido la pérdida perinatal (después de las semanas 22-24 de gestación, hasta los 28 días de vida); además, ser remitida por la Fundación Milagros de Vida para la atención en terapia familiar en el segundo semestre del 2020, y que aceptara participar como mínimo en tres sesiones terapéuticas. Asimismo, se intencionó la vinculación de otros integrantes de la familia, significativos dentro de la experiencia, que estuvieran interesados en participar en los encuentros, con el fin de incluir los distintos significados de la pérdida como evento que afecta a todo el sistema familiar.

Para la codificación de los relatos se les asignó un número y un nombre que destacara algún elemento significativo dentro de las familias, expresado por estas durante el acompañamiento, de manera que la letra C, seguida de un número, corresponde a la secuencia de cada caso, seguido del nombre asignado a cada uno de ellos: C1 Manitas tibias, C2 En mi pecho, C3 Sobre mi piel. Para presentar las narrativas de las familias en este artículo, se integra a lo anterior, el número de la sesión de la cual se retoma el relato; ejemplo: C1_manitastibias_S1. Cada familia participó en un sexto encuentro, cuyo propósito fue recoger las apreciaciones frente al proceso de terapia familiar.

Análisis de las informaciones

Para la interpretación de los resultados de la sistematización se optó por el análisis crítico del discurso (Wodak & Meyer, 2003), con el fin de identificar marcadores, dentro de lo narrado por los participantes y los documentos, que indicaran relaciones con las categorías de análisis; es decir, elaboraciones y construcciones en su propio discurso que reconociera cambios desde la terapia. El registro de la información se realizó a través de las transcripciones de cada uno de los encuentros; posteriormente, fueron organizadas en matrices, se agruparon en las categorías propuestas y se codificaron. Así mismo, se elaboró un diario de campo donde se registraron aprendizajes y reflexiones.

Igualmente, se realizó curaduría de contenido (Godoy Rodríguez, 2017; Juárez Popoca et al., 2017; Torres Chávez & García Martínez, 2019), a través de la cual se seleccionaron, clasificaron y ordenaron diversos recursos metodológicos, basados en imágenes, canciones, poemas, fragmentos literarios, entre otros. Como elemento transversal se propuso la construcción de una “cajita de recuerdos”, técnica que fue retomada de experiencias compartidas por familias y publicadas en el sitio web umamanita.es, y que fue adaptada para este proceso de acompañamiento.

La sistematización de la experiencia permitió realizar un ejercicio reflexivo, en el que se buscó recoger saberes y sentires sobre las experiencias vividas por las familias.

Consideraciones éticas

Como lo propone Galeano (2004), es responsabilidad del investigador preservar el bienestar integral de los participantes, al establecer una relación de confidencialidad, horizontalidad y reciprocidad. Para esto, en este proceso de investigación se reconoce la responsabilidad en los aspectos teórico y metodológico, desde la transparencia del registro, análisis y socialización de los hallazgos, y la devolución de estos a las familias participantes. El respeto por las historias de vida fue también un criterio transversal a toda la experiencia; se garantizó la confidencialidad y anonimato de sus participantes y la no publicación de información que cada familia considerara conservar. Con cada uno de los participantes en esta investigación se socializó el consentimiento informado, a través del cual se daban a conocer los fines académicos con los que se hacía registro de cada encuentro, y la libertad personal de poder desistir del proceso en el momento que así lo consideraran.

Resultados

La intervención de terapia familiar se basó en el método denominado “Caracola”, durante la cual se identificaron una serie de recursos con los que cuentan las familias para transitar por la experiencia del duelo, entre ellos, el espacio terapéutico. A continuación, se presentan los principales elementos asociados a tres categorías: pérdida perinatal, recursos y efectos de la terapia.

La pérdida perinatal: una historia que grita ser contada

Las familias que participaron en esta experiencia coincidieron en señalar que, en el momento de la pérdida y días cercanos a esta, recibieron expresiones de condolencias por parte de sus familiares, amigos y compañeros, pero, posterior a esto, el silencio frente al tema se convirtió en un común denominador, con lo que no se les propiciaba a estas familias espacios cotidianos para hablar sobre la experiencia de la pérdida o sus sentimientos a partir de esta, posiblemente como una estrategia de acompañamiento que evade el tema de la pérdida para no agudizar el dolor. Este antecedente favoreció que las familias que participaron estuvieran dispuestas e incluso deseosas de conversar desde y sobre su experiencia, en un espacio que fue descrito por ellas como: “espacio para el desahogo” (C1_manitastibias_S1), “para recordar la misma historia de diferente manera” (C3_sobremipiel_S3), “para ser vulnerable, donde no tengo que mostrarme fuerte” (C2_enmipecho_S3), “para construir un nuevo comienzo” (C1_manitastibias_S5).

Me siento como muy tranquila, porque solté muchos nudos que tenía. Me desahogué; boté lágrimas que debía botar. Me desahogué con alguien que me escuchó, que me entiende y que me dice lo que quiero escuchar. Me pareció superagradable este encuentro. (C1_manitastibias_ S1)

Otra tendencia encontrada en las familias que participaron del acompañamiento terapéutico fue que, aunque narrar nuevamente la historia de la pérdida del bebé les exigía conectarse con su dolor, ellas decidieron hacerlo. Es posible que el relato les representara una manera de tener a sus hijos presentes, y esto se identifica en el amplio contenido simbólico de sus narrativas, entretejidas entre la alegría -por lo grato de la experiencia que, en su momento, generó la presencia del bebé y los proyectos particulares que motivó en cada caso-, el dolor - por la pérdida del bebé y todo lo construido en torno a él-, y la añoranza - por el deseo de que el bebé continuara en el plano material con ellos-.

A uno a veces se le olvidan muchos detalles, entonces eso me gustó de esa historia, porque creo que a partir de ese encuentro como que volví. Hice un resumen de todo el proceso como había sucedido, porque a uno si se le van perdiendo cositas, uno las va olvidando así no quiera, entonces fue muy chévere igual recordar ese proceso porque fue bonito mientras duró. (C2_enmipecho_S6)

La culpa fue identificada como uno de los sentimientos más difíciles de encarar por los padres, en relación con el evento, puesto que a través de los encuentros aparecieron expresiones frente a lo que hoy consideran que debieron haber hecho en el momento de la pérdida, y no hicieron: “debí hablarle más” (C2_enmipecho_S2), “debí estar más presente para ella” (C1_manitastibias_S2), “me hubiera gustado pasar más tiempo con él” (C3_sobremipiel_S1), “lamento no haber pedido tiempo para estar con mi bebé a solas” (C2_enmipecho_S1), entre otros asuntos de los que se conduelen. En este sentido, el espacio terapéutico posibilitó construir nuevas relaciones con sus recuerdos, no anclados exclusivamente al dolor y a la culpa, sino también a la remembranza de lo que fue bello en lo vivido.

Quiero contarte que a pesar de todo lo que paso encontré luz en medio de tanta oscuridad, porque debo luchar por nuestra familia y sé que desde el cielo nos estás mandando todo ese amor que no nos pudiste dar por falta de tiempo, te amo y te amaré siempre. (C1_manitastibias_S5)

A través del proceso de acompañamiento terapéutico se logró reconocer el tránsito de las familias, de relatos anclados en el dolor, con expresiones como intenso llanto, a relatos en los que se manifiesta gratitud por lo aprendido a través de la experiencia; también, se transitó del sentimiento de la pérdida, como un dolor vivido en silencio y soledad, a un dolor del que se habla y que es compartido por otros y con otros. En los espacios terapéuticos, optaron por hacerlo a través de poemas, con relatos que hablan de permitirse sentir diferente, reconocer fortaleza en sí mismos, reconocer el valor de la compañía de otros y el deseo de continuar. Nombran la trascendencia de sus hijos fallecidos como una historia “corta en la tierra, pero eterna en el corazón” (C3_sobremipiel_S5).

La pérdida de cualquier ser querido, más aún la de un hijo, representa un evento muy doloroso. Sin embargo, en el camino del dolor se debe aprender a reconocer la “Belleza Inesperada”, (…) y se puede convertir en la gran oportunidad de construir y fortalecer las relaciones, es aprender que es parte de nuestra historia, es la parte de donde más fuertes y valientes salimos y al final queda un bello recuerdo. (C2_enmipecho_S5)

En relación con los focos trabajados en la propuesta de acompañamiento, las familias expresaron que el “orden” en que se dieron las sesiones y los ejercicios propuestos en cada una de ellas fue posibilitador para ampliar la narración de sus historias, y, con esto, la posibilidad de trazar rutas, plantearse caminos desde ellos mismos, reflexionar sobre sus vínculos como parejas, en algunos casos, o en los procesos de elaboración de duelo por la ruptura con su pareja, y visualizar posibles escenarios a futuro, con lo que se sintieron orientados y confiados en la posibilidad de transitar fortalecidos por esta experiencia.

Esta oportunidad que nosotros tuvimos y este apoyo, la verdad, es algo que a uno, a pesar de que uno tiene que remover como muchas partes de lo que pasó y que duelen y lastiman, pero le ayudan a uno como que a decir: acá estoy y tengo que seguir. (C3_sobremipiel_S6)

La culpa, la necesidad de hablar más sobre el asunto y permitirse contar de nuevo la historia, son elementos considerados en el Método Caracola, al entender las fases de un proceso de duelo perinatal en su dinámica de espiral y fluidez. Aunque no fue el foco del análisis de la sistematización, llamó la atención una participación más activa por parte de las madres participantes, en comparación con los hombres, aspecto que podría ser abordado en futuros estudios.

Recursos que son refugios

La mayoría de los recursos identificados en las familias para transitar por la experiencia de la pérdida no fueron reconocidos por ellas mismas, sino que fue el contexto terapéutico, conversacional, el que les permitió reconocer como ayudas valiosas a las redes de apoyo, la familia extensa y la pareja; sus propias habilidades los llevaron a construir rituales, buscar formas de descargar su dolor, hallar tranquilidad en la cotidianidad. El despliegue de estos recursos imprimió una huella única en la experiencia de duelo, pues cada uno de manera autónoma realizó diferentes actividades, en las que encontró alivio, y con las cuales construyó su propio camino, inédito y válido para sí mismo.

Uno tiene herramientas que de pronto no reconoce, no identifica, no les da importancia, entonces ahí es donde uno las puede desaprovechar y pasan como muy desapercibidas, y uno cree que de pronto en el proceso todo lo está haciendo mal, y realmente no, que de pronto el día a día se vuelve que es el proceso normal de llorar, de un día estar mal, un día estar bien pero que sacar esos recursos que uno cree que no tiene pero realmente si están ahí presentes, pues y usarlos a favor de uno, entonces me ha gustado mucho eso. (C2_enmipecho_S3)

Algunos de los recursos personales que se identificaron en las familias para sobrellevar la pérdida motivaron a la realización de actividades como escribir textos en los que recogieran el sentimiento que experimentaban; realizar actividades físicas, como caminar; actividades contemplativas y religiosas, como mirar el cielo, meditar, asistir a eucaristías y grupos de oración; actividades conectivas, como búsquedas en las redes sociales de videos, blogs y foros sobre la pérdida perinatal. Cada una de las acciones realizadas, motivadas por los recursos personales con los que cuentan, favorecieron el trámite de los sentimientos sobre la experiencia.

Que sí, que todos son válidos y es verdad. De pronto es eso, que como no les di ese nombre, pues, no los tenía como en esa estima y hago esa lista de esos recursos que uso, pero sí, es verdad. Al igual yo siempre busco no dejarme achicopalar del todo, entonces siempre busco, dentro de lo poco o mucho que conozco, pues de donde pegarme para no dejarme caer del todo. (C2_enmipecho_S3)

En el contexto de la relación de pareja, los resultados evidenciaron que, en dos de los casos en los que la relación persistía, se reconoció como recurso el apoyo mutuo, descrito por ellos como incondicional. Es importante señalar que, aunque los integrantes de estas parejas no siempre coinciden en las actividades propuestas desde lo personal para tramitar su dolor, en algunas de ellas sí pasa: ambas parejas finalizan con descripciones sobre cómo esta experiencia permitió que la relación que han construido se fortaleciera.

Siempre, unidos desde el principio, y ya desde lo que vivimos con el bebé ha sido más, pero igual desde el principio desde que nos conocimos y todo siempre ha sido como esa unión, pero a partir de que pasamos la vivencia con el bebé ha sido mucho más. (C3_sobremipiel_S2)

Y él dice que él no habla de ese tema, porque como él dice es un tema doloroso, que es llorar sobre la leche derramada. Pues él sabe que yo no pienso igual que él, porque a mí me hace bien, me hace bien oler la pijama de ella, me hace bien ver las cenizas cuando estoy aburrida, cuando tengo algún problema, cuando estoy triste hago eso. (C1_manitastibias_S2)

La experiencia de la pérdida también permitió identificar marcadas diferencias de género entre lo masculino y lo femenino, y reconocer que, si bien en la mayoría de las investigaciones previas se le ha dado una mayor prevalencia al duelo perinatal de la madre, resulta pertinente profundizar sobre las creencias y desmitificaciones alrededor de este tipo de duelo en padres. En este sentido, se evidenció que ellos, a menudo, se refugian en el silencio y evitan hablar de la pérdida; evaden también la confrontación o cuestionamiento, por respeto o temor frente a ese silencio. En este sentido, el espacio terapéutico funcionó como escenario de mediación y encuentro para esas voces que no se habían conectado, permitiendo la construcción de significados comunes.

Si de pronto el sentir de él yo lo desconozco mucho, que el sentir de él a veces no lo entiendo y como no lo conozco, puedo juzgarlo, pero que esas lágrimas dicen mucho. Yo pocas veces le he visto realmente llorar, muy poquitas veces él me había dado como esa (…) no sé si oportunidad, pues, pero pocas veces me ha tocado ese momento, (…). Perdón porque en muchas veces yo desde lo que desconozco, yo de pronto lo he juzgado. (C2_enmipecho_S4)

Similar a lo que fue destacado en la primera categoría sobre la pérdida perinatal, aquí las narrativas son de mujeres refiriéndose a los hombres, o sea, son las voces activas en el proceso terapéutico. Aspecto que puede afinarse en el Método Caracola para incluirlos de una forma más directa.

Finalmente, las parejas expresaron los aprendizajes adquiridos a través de la experiencia de la terapia; reconocieron la dificultad de lo vivido por su pérdida, así como la evolución del dolor que han experimentado. Como enseñanza resaltan el crecimiento y fortalecimiento de la unión de la pareja, el crecimiento del amor, más serenidad, la trascendencia del bebé que “hoy los acompaña como un ángel” (C3_sobremipiel_S5).

Mi bebé: tu papi y mami queremos contarte tantas cosas que hemos vivido durante este primer aniversario. Los primeros meses fueron muy difíciles y muy tristes, pero a pesar de todo lo que vivimos contigo, no hemos dejado que esta unión se acabe. Antes tú nos has hecho crecer y nos has ayudado a ser más fuertes, hemos fortalecido el amor por nosotros y hacia ti. Aunque tú no estés físicamente, estás mentalmente y ese es el regalo más bonito que nos dejaste. (C3_sobremipiel_S5)

La propuesta de identificar los recursos con los que cuentan, en las relaciones con su familia extensa, permitió a los consultantes verbalizar que ha sido algo muy importante lo que sus familias les han proporcionado en medio de la dificultad. Dentro de estos recursos resaltaron, como principal, la presencia, a veces silenciosa, otras veces expresada en frases cortas o en abrazos que ayudaron a mitigar y han servido como consuelo y recordatorio de que hay otros seres queridos por los que hay que continuar: abuelos y abuelas, hermanos y hermanas, tíos y tías, entre otros parientes que no solo han sido testigos de la pérdida, sino que, al igual que ellos, son dolientes en la pérdida.

Sí, en cierto modo le ayuda a uno a no sentirse solo o en su momento, a no habernos sentido solos. En esos momentos uno como que quisiera meterse en una habitación a oscuras para olvidarse de todo, que nadie le hable, pero siempre estuvimos acompañados en todo momento (…) por la familia, los padres, la mamá de él que ha estado todo el tiempo con nosotros, como mi mamá, mis hermanos todos los días iban a estar con nosotros, a acompañarnos, ellos son de pocas palabras, pero estuvieron ahí. (C3_sobremipiel_S4)

Desafortunados consuelos, bendita terapia

Es importante mencionar que, durante la experiencia vivida por estas tres parejas, en su duelo por pérdida perinatal, se recibieron algunos “desafortunados consuelos” (c1_manitastibias_s1) desde diferentes contextos. Se trata de expresiones que, aunque buscaban traer consuelo y fortaleza, no lograron su cometido, pues muchas de ellas buscaban ser una voz de alivio para los padres, una invitación a descansar en propósitos y designios divinos que no admiten cuestionamientos.

Fue solamente como al principio que obvio para todos fue doloroso y como bueno mi sentido pésame, si esto pasó fue por algo, entonces es algo que yo no tomé como un acompañamiento. Yo opino que no recibí como el acompañamiento que esperaba o yo quería no sé, no quedé satisfecha con eso. (C1_manitastibias_ S4)

En contraste con esta percepción, el espacio terapéutico construido fue descrito por las familias como un espacio en el que su experiencia fue reconocida, sus emociones y maneras de transitar por ella fueron validadas; se trató de un espacio que les permitió rememorar la experiencia desde otras perspectivas, con otras posibilidades, recuperando lo bello que en algún momento había sido eclipsado por el dolor, como se evidencia en los dos siguientes fragmentos:

Es muy importante visibilizar esa necesidad que tienen los padres y la familia en general de todos aquellos bebés que mueren en una etapa temprana, pues, y en general de cualquier muerte, pero ciertamente cuando es tan chiquito y tan inesperado es demasiado importante hacer ese tipo de acompañamientos. A mí me gustó mucho, me parece muy chévere, pues, todo en general, y uno aprende cositas, y entonces están todas las imágenes y analogías y si entonces uno tiene tiempo de hacer las tareítas y de hacer la reflexión. (C2_enmipecho_S6)

A veces yo me sentía mal de que, por ejemplo, yo la recordara a ella feliz, porque yo pensaba que si ella me ve sonriendo o algo así, ella va a pensar que ya no me duele lo que pasó, pero ya entendí que no, porque ¿cómo va querer ella verme triste? Antes para ella es mejor que yo la recuerde así de una forma feliz y no que a toda hora esté llorando. Que yo no llore no significa que yo no la quiera, ni que no me haya dolido lo que le pasó, sino que es porque estoy superando esos momentos dolorosos y ya solamente recordar los momentos felices que pasé con ella, y todo lo bonito que yo le veía, entonces yo me quedo es con eso, con lo bonito. (C1_manitastibias_S6)

El acompañamiento terapéutico resultó ser un recurso que no había sido explorado en sus historias y que fue encontrado por los participantes como “un apoyo diferente a los que hasta el momento había recibido” (C3_sobremipiel_S6). Esto confirma la importancia de profundizar en propuestas de terapia que se construyan en la aceptación de las múltiples maneras de transitar por el duelo como un camino único que cada persona va escribiendo, y ofrecer la posibilidad en el espacio terapéutico de reescribir, resignificar y apropiarse de los recursos disponibles como ventanas a otros modos de asimilar la experiencia.

Es claro que la búsqueda por una terapia no es en el imaginario colectivo una primera opción, ella deviene como una sugerencia por parte de la institución de salud donde fueron atendidos. También, es importante resaltar que este Método Caracola tiene como ventaja un número delimitado de sesiones y la posibilidad de ser presencial o virtual para adaptarse a las necesidades de las personas. No obstante, cabe recordar que no siempre es fácil pagar el valor de sesiones particulares, aspecto que los profesionales que recomiendan la terapia deben tener en cuenta.

Finalmente, los participantes aseguraron que el acompañamiento propuesto posibilitó la narración de la experiencia de la pérdida desde diferentes focos; y a través de estos, descubrir un interés, - común en las tres familias que participaron de esta investigación-, por acompañar a otras madres y padres que al igual que ellos han sufrido la experiencia de la pérdida perinatal, esta podría ser una categoría interesante para ser abordada en próximas investigaciones.

Discusión

La pérdida perinatal presenta, en el país, importantes cifras de ocurrencia, convirtiéndose en un tema sobre el cual se requiere profundizar, y sobre el cual la revisión bibliográfica realizada confirma la necesidad de investigar acerca de los aportes de la terapia familiar y la telemedicina en el duelo perinatal, pues fue posible evidenciar que es un tema poco explorado en el contexto latinoamericano y nacional.

Una de las tendencias encontradas en las familias que hicieron parte de este trabajo investigativo fue el silencio desde el cual fueron acompañadas por sus familiares y amigos en el duelo por la pérdida perinatal; esto coincide con los resultados de las investigaciones realizadas por Lang et al. (2011) y Fernández-Sola et al. (2020), desde el silencio impuesto como estrategia de acompañamiento, que a su vez refuerza los imaginarios construidos socialmente frente a las pérdidas perinatales, enunciados por Berry (2022), Furtadoet al. (2017), Lang et al. (2011), López Fuentetaja y Villaverde (2018) y Molina Velastegui (2017), que están relacionados directamente con la minimización del dolor y negación de espacios para hablar de él. Paradójicamente este silencio, dentro de esta experiencia investigativa, fue valorado por las familias como un recurso con el que contaron, pues como lo expresaron en las sesiones: la presencia de sus seres cercanos, aunque fuera en el silencio, les representó apoyo; la valoración de la presencia silenciosa de la familia, como recurso para transitar por la experiencia de duelo perinatal, es un hallazgo que no se encuentra en la bibliografía consultada.

Otra de las tendencias identificadas en las familias fue el sentimiento de culpa frente a cómo manejaron el momento de la pérdida -condolerse de lo que debieron hacer en el momento y no hicieron-, lo cual coincide con lo señalado por Avelin et al. (2013) y Gutiérrez (2009). Lo anterior, permite resaltar la importancia de considerar el acompañamiento a estos padres y madres hacia la construcción de recuerdos que les permita tener memorias de lo que se vivió durante el proceso de gestación y al momento de la pérdida, como la propuesta de construir cajitas de recuerdos, que fue retomada de la fundación Umamanita para esta experiencia investigativa, pues este recurso dentro de este Método Caracola fue vital para promover relatos y recuperar detalles que habían sido olvidados por las familias. Figueras Uranga (2015) y García Torres (2019), coinciden en señalar cómo estas prácticas simbólicas favorecen el tránsito de las familias por la experiencia del duelo, mitigando este tipo de sentimientos.

Frente a la relación de pareja, se encontraron marcadas diferencias en las maneras de vivir el duelo, entre los hombres y las mujeres que participaron en esta investigación. Ejemplo de esto, es la opción de preferir no hablar de lo que sucedió, más frecuente en los hombres (Fernández-Sola et. al, 2020), contrastada con la opción de hablarlo, más frecuente en las mujeres; esto coincide con otros estudios relacionados con el tema de las diferentes maneras de transitar por el duelo en pareja (Avelin et al., 2013; Figueras Uranga, 2015; Lang et al., 2011; Páez Cala & Arteaga Hernández, 2019; Vance et al., 2002). En esta misma línea de pareja, se encontró que aquellas que mantenían la relación afectiva, entre ambos progenitores, evidencian fortalecimiento de la relación a través de la experiencia de la pérdida perinatal, acorde con lo encontrado por Avelin et al. (2013) y López Fuentetaja y Villaverde (2018).

A través de este trabajo de sistematización del Método Caracola se hizo evidente el impacto de la pérdida perinatal, no solo en la pareja, sino también en los integrantes de la familia extensa, como lo son: abuelos, hermanos, tíos y otros parientes cercanos, que han sido nombrados por Furtado et al. (2017) como “dolientes olvidados”. Investigaciones como las de García Torres (2019), González Benítez (2000), Nieri (2012), Molina Velastegui (2017) y Fernández-Sola et al. (2020) analizan la afectación del contexto familiar tras la pérdida perinatal, con lo cual se resalta la importancia de que existan estrategias de acompañamiento terapéutico que involucren no solo a los padres y madres de los bebés, sino que consideren la participación de un contexto familiar y vincular más amplio; incluso al personal médico que atiende esta experiencia (Martínez Miguel, 2016; García & Rivas Riveros, 2013; Lang et al., 2011; Páez Cala & Arteaga Hernández, 2019).

Es en este sentido que el presente estudio tiene implicaciones prácticas importantes, pues contribuye con una reflexión sobre las características del duelo perinatal considerando las diferencias de género y culturales, así como con las potencialidades de un método terapéutico en una modalidad virtual para facilitar el acceso de varias personas de manera simultánea, ajustarse a las lógicas actuales de dificultad en la movilidad urbana, o economía de tiempo en el traslado, además de que puede reducir el costo de la sesión para quien no tiene muchos recursos económicos pero que necesita del acompañamiento en un número reducido de encuentros. La terapia familiar, y en particular el Método Caracola, se constituye en una alternativa que puede contribuir al bienestar de familias sin muchas otras opciones para enfrentar la pérdida perinatal.

Finalmente, es importante señalar que estudio contribuye en el campo de la terapia familiar con el diseño de un método que reconoce en cada experiencia una forma inédita de responder a la pérdida perinatal que invita a la reflexividad de quien lo lleva a cabo, tal como lo han señalado las investigaciones de Avelin et al. (2013) y López Fuentetaja y Villaverde (2018) a propósito de la singularidad del tránsito por la experiencia del duelo tras la pérdida perinatal. Se podría ampliar la perspectiva para futuros estudios, considerando el duelo perinatal desde otras formas de pérdida, como es la interrupción voluntaria del embarazo; además, es recomendable aumentar el tamaño de la muestra para permitir el ajuste y personalización de metodologías.

Conclusiones

Es escasa la existencia en el contexto internacional, y casi inexistente en el nacional, de bibliografía que evidencie el acompañamiento, desde la terapia familiar, a familias en situación de duelo por la pérdida perinatal; la existente, recoge experiencias que llegan hasta la atención hospitalaria y contemplan más que nada los aspectos referentes al cuidado de la salud física. Con la sistematización de esta experiencia se marca un precedente, no solo para desarrollar experiencias que contemplen los aspectos que han sido excluidos y que se revelan como indispensables en los resultados obtenidos, sino, también, para invitar a la reflexión académica y a la producción teórica, desde diferentes disciplinas, frente a una circunstancia como la del duelo perinatal, acontecimiento que es vivenciado de diferentes maneras por todo el sistema familiar.

La investigación valida la posibilidad de diseñar propuestas de acompañamiento desde terapia familiar que respondan a necesidades específicas y den protagonismo a cada vivencia particular, de manera que se permita generar relatos familiares a partir del reconocimiento, no solo de las circunstancias de la vivencia, sino del potenciar los recursos con los que cuentan cada uno de los implicados, para transitar por su propio duelo y apoyar el de sus cercanos. La palabra y el arte se utilizaron aquí como estrategias clave en el acompañamiento al duelo perinatal, como escenarios posibilitadores para movilizar habilidades de tránsito hacia la representación simbólica del dolor, de reconocimiento del aprendizaje y crecimiento a través de este.

La experiencia abordada, los hallazgos arrojados al sistematizarla, las voces registradas de las familias acompañadas, coinciden en señalar la urgencia de profesionales con habilidades y competencias para acompañar las necesidades de quienes atraviesan la pérdida perinatal, de manera holística; esto cobra mayor relevancia cuando se miran los impactos ya mencionados en los distintos integrantes del sistema familiar y en los contextos relacionales, que pueden verse afectados, traduciendo una atención inadecuada en un problema que se extiende a muchas personas. Lo anterior, invita a los profesionales en formación y en ejercicio de la terapia familiar a explorar la construcción de estilos de atención incluyentes, innovadores, flexibles, donde se desplieguen no solo los conocimientos técnicos adquiridos, sino los saberes acumulados en la experiencia, traducidos en ejercicios profesionales más pertinentes, éticos, sensibles y favorecedores.

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Notas

Información adicional

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